神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

491 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/06(水) 01:53:14.97 ID:abxNM4/A.net

皆さん、毎年ＭＲＩやＣＴ検査はされてますか？
私は脳と脊髄のみです。担当医はそれら部位だけで充分
と言ってるですが、ＰＥＴ検査までとはいかなくても、内臓や下腹部
肢も気になりまして。毎年、全身されておられる方おられますか？

492 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/06(水) 03:34:50.02 ID:/px8yMrX.net

>>491
一応やってます

493 ：岐阜の人：2014/08/06(水) 07:25:34.51 ID:+Sz5wim6.net

>>491
全身はしてないな。
8月でちょうど一年たつから、これから再検査の嵐になるのかな…。

494 ：岐阜の人：2014/08/06(水) 19:39:48.61 ID:PNq7gUVS.net

うーん、350m歩くのに30分以上かかった。
途中10回以上休憩しました。
階段もまともに昇降できなかったし。
歩く行為、立っている行為、座っていることすら厳しい。

午後になるにつれて、障害酷くなる。
車椅子が本当に欲しくなります。
多分車椅子早いかもしれないけど…。

495 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/06(水) 19:46:08.09 ID:CaXCmAD0.net

PET-CTもやって隅々までは3年ぐらい前の初診から入院までの時だけかな
検査結果再発無し
一応保留状態だった診断書正式に書いてもらいます
駄目元てわかってて聞いたけどレックは治す方法無しってはっきり言われちゃった
あれば難病指定なんかされてないよね
PET-CTは保険効いても3万円以上したから保険外だと15万かな

496 ：岐阜の人：2014/08/06(水) 19:58:17.09 ID:PNq7gUVS.net

>>495
PET高いですね…。

497 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/06(水) 21:33:20.48 ID:gogAjLJPK

今日、喉にレックの腫瘍出来た可能性有りと診断されたわ
手術は10月の終わり……長いなぁ

悪性ではないから良いけど痛くなる時がある(一応医師には報告済み)

498 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/06(水) 23:23:35.73 ID:TvqPG9+B.net

>>484
脳ＭＲＩ＆脳波検査したほうがいいよ。
私も意識障害で検査しましたが脳波異常がありました。
レックの５０％は脳波異常ありですよ。意識障害との因果関係あるよ。
具体例だと、車の運転中に信号で停車していたら意識がフッと切れた。
後からのクラクションで意識が戻ったけど、右足はブレーキから外れていていた。
居眠りしていた訳ではないので怖くなって病院に行ったんだ。
>>488
以前のお話からすると、医師との人間関係も上手に構築されているようだし、医師が協力的だから3級位でしょうね。
障害年金も厚生2級は大丈夫だと思うな。

499 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/07(木) 00:03:03.15 ID:NvgtmUaD.net

>>482
4歳児のうちの子は周りの子と比べて全体的に発達が遅かった。
首すわりから既に遅かった。
歩き出したのなんて1歳9ヶ月。
ただ、言葉は遅れがなかったかな。主に運動面の発達が遅れてた。
なので、4歳の今でも極度の運動音痴。未だにケンケンがうまくできない。

レックと診断されたならMRIやら半年に一度は経過観察するんだけど、
市に相談してみたら？

500 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/07(木) 01:31:10.53 ID:dw8oTD0Y.net

もうダメだ