神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

441 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/31(木) 01:52:32.33 ID:bvZNOZUD.net

>>438
医者の書き方次第だよね。
医者と良い人間関係を構築しているかどうか、結構重要なんですよね。
私は幼少期の頃より人間関係を上手に構築できず大変苦労したよ。
まぁ、レックの外見＋知能が低かった事も影響しているんだろうけど。
ＡＤＨＤの特性のひとつであると精神手帳取得の時に知った。
「あぁ〜なるほど。思い当たる。」という症例ばかりで納得できたよ。

特定疾患は大丈夫だよ。その症状で認可してもらえない筈がない。
身体手帳も大丈夫でしょう。
不安だと思いますが、医者は無闇やたらに申請書等は書きません。
なにより医者のほうから言ってくれたのだから尚更です。
だから心配しなくて良いでしょう。
心配しすぎて胃まで病気になったら大変ですから。

442 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/31(木) 07:25:06.38 ID:xEMOhOhI.net

左半身の麻痺症状悪化…かなり痛い。
朝からもう最悪。
歩きにくいし、転倒未遂も何度も。
物を持つのも精一杯。
こんな状態でも仕事か…もう休みたい。

親も本格的に自分の介護、心配され始めた。
本当に介護される日まで長くはないと思っているらしい。
この一年間の悪化具合を見たらそうなるよな…。

>>441
医者とは良好な関係だとは思ってます。

身体手帳のこと話したのは精神科の医者で、大学病院ではまだです。
次の診察の時に色々話してみようと思います。

来週診察…どうなることやら。
特定疾患とれるかは、そこでわかるので。
少なくとも今のステージは知りたい。
また1とか言われたらな…それはそれで怖いです。

443 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/31(木) 10:28:49.33 ID:GjNHC6Bb.net

政岡大裕（開智高校、明治大学出身）は気持ち悪いよね。こいつは早く自殺しろ！！！！！！！

444 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/01(金) 05:54:21.24 ID:+6imwZFT.net

>>442
1って言われたら病院変えた方がいいと思いますよ
もう覚えてないけどステージ判定って病院で言われたかな？
診断書を提出して結果が郵送されたような気がしたけど

あと平べったい腫瘍がある人に聞きたいのですが写真のような腫瘍は大きくなったりしますか？
こんな感じの腫瘍は３つ程あって気になってます。
http://i.imgur.com/VPl1DS1.jpg

445 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/01(金) 15:59:34.10 ID:IfEqtPd2.net

>>444
全然綺麗だよ。

446 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/01(金) 21:22:49.28 ID:BaLhMScd.net

検査と更新用の臨床個人調査書の作成依頼してきました。
新制度については病院でもこれと言った新情報無し
検査結果はまだなので次回診察後以降に記入するようお願いしておきました。

>>444
似たようなのいくつかあるけど20年以上ほぼ変化無しです。

447 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/01(金) 21:37:19.14 ID:cxRJzb1w.net

>>444
本当に何かと限界なので…。
今日も階段上れなくなったし、何度も転びそうになって、動けなくなるし、手足が痺れて本当に困りました。
本当に車イスや寝たきりになるのが迫っている感じで怖いです。
どんどん歩けなくなるし、動けなくなるし、体力落ちてるし、多岐にわたり日常生活に支障が出るし。
悪化がどんどん進むのが怖いです。
悪化のスピードは収まるのかな…。

特定疾患だけでなく、手帳の話もしようと思っているけど受けられるかな…。

私の場合、写真のようなやつ大きくなったよ。
全摘困難なほどにおおきくなったので、一部しか摘出できなかった。

448 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/01(金) 23:47:33.39 ID:FbeDAUFi.net

>>447
ありがとう

>>446
新制度ってどう変わるんだろうね
腫瘍のやつは大きくならないといいな

>>447
前にも言ったけど岐阜さんより症状が軽いけどどっちも取れてるし大丈夫だよ

449 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/02(土) 02:23:11.73 ID:wXIdLRj3.net

>>448
少し安心しました。

どんどん重度になるので…不安が募ります。

450 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/02(土) 06:28:49.31 ID:zUvmPmSZ.net

公式発表はまだでてないので噂レベルですが新制度はいくつか新たに難病と認めるので負担部分が大きくなるとか。