神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

431 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/28(月) 11:03:32.41 ID:P5ZhGY5m.net

>>425
うちも出てない

生活保護不正受給とか在日とかに回すお金があるなら難病の人達に回して欲しいな

432 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/28(月) 12:23:03.12 ID:HX3EsK+t.net

人生最悪。
親には悪いけどなんで産んだんだよ！
冬になったら考えるわ

433 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/28(月) 12:43:59.83 ID:TJ3hjA6Y.net

痛みがじわじわ強くなってきた…。

薬ないと日常生活すら送れない。
薬飲んで無理して社会生活送る今、かなり辛い。

歩行障害運動障害も痛みや痺れも勘弁。
どんどん悪化している。

434 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/28(月) 18:37:44.35 ID:BV3hO0Dr.net

生きてる間に治療法は出て来そうだけど、その頃は身体ボロボロだろうな

435 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/28(月) 19:04:22.71 ID:HX3EsK+t.net

治療法なんかせいぜい進行を抑える効果くらいだと思う。
全身のカフェ班やプグが綺麗になる訳無い。
来世に期待。

436 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/29(火) 00:54:56.97 ID:0bHNPIYP.net

>>430
そうですか。
私は精神障害手帳２級・身体障害５級・医療受給者証のトリプルです。
年金は併合で再審査請求中です。８ヶ月待ちです。
初回は却下。不服申立（審査請求）は棄却。そして再審査請求。
昨今、年金を受給するのはは難しいですよね。
でも貴方は医師が協力的だから希望は持てると思いますよ。
慌てず、ゆっくり、自分のペースで家族に協力してもらって、書類を用意すればいいよ。


さて、あと２時間は勉強できるから気合を入れよう。

437 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/29(火) 01:52:40.24 ID:9TdxO6i4.net

>>432
冬？

>>433
今、何歳ですか？？
早く。治療法が見つかって欲しいね。。

438 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/29(火) 07:03:48.98 ID:yiuqMZ9n.net

>>436
逆にそれだけ抱えていても貰えないのですね…。
申請してからも、長い時間が必要なのか…。

医師によく相談してみます。
後、家族に申請用紙貰ってきてもらい、対応しようと思ってます。

まずは、特定疾患だけど…受給できるか不安。

>>437
26ですよ…。

439 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/29(火) 10:11:23.46 ID:TMxTSNiz.net

>>433のレスは40歳です。

今は楽になる方法ばかり考えて

前向きになれないです

440 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/29(火) 10:12:17.12 ID:TMxTSNiz.net

すいません>>432でした。