神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

421 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/26(土) 23:40:22.78 ID:3eILufGo.net

なんかもう嫌だな

この病気と付き合うの疲れてきたよ

422 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/27(日) 00:28:59.83 ID:vJwWgRO7.net

今日、精神科で手帳や年金取得するよう勧められた…。

自分が該当するかは分からないけどさ。

それにしても、痛みや痺れ、脱力も歩行障害運動障害も、辛い…。

>>421
私ももう疲れはてました。
良くなることはなく悪くなる一方だし。
もう嫌だ…。

423 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/27(日) 09:29:00.50 ID:ZgBFh4/8.net

ttp://110.imagebam.com/download/27G-bbdnoIV-pzNZOwIfBA/34126/341259837/Bhin072401.jpg
ttp://112.imagebam.com/download/pngw6cZcZXfpsiCDVsAR_g/34126/341259842/Bhin072404.jpg
ttp://112.imagebam.com/download/lvybQFj8bbIPzQtbvJAgtA/34126/341259846/Bhin072407.jpg
ttp://www.imagebam.com/gallery/agcohgu40jwbh0etj6ul3p21kdpcctnm/

424 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/27(日) 11:13:52.84 ID:x7ZP4I0w.net

>>406
私の腕や足も増えてきて、小さいのはそんな感じ。
大きめのはこの度、切除したよ。なんだかんだで100は取ったかな。
せめて進行が止まればね。

425 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/27(日) 12:30:09.30 ID:lyzY2kKK.net

自治体次第だけど補助金貰えるとこもあるみたいだね
うちは一円もでない

426 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/27(日) 15:52:40.42 ID:/C7f1wWH.net

特定疾患の申請書類に治験の承諾みたいなのがあった気がするけど
依頼がきた人いる？

427 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/27(日) 19:27:26.30 ID:E52LouBu.net

安楽死のある国に行きたい。

428 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/27(日) 19:42:57.05 ID:Q0qr2/ET.net

>>426
申請書自体がその同意書みたいなのじゃなかった？
承諾するしないじゃなくて申請する＝承諾とみなす、な感じの。

429 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/27(日) 23:33:06.34 ID:T/9dJbWJ.net

今日は朝（明方）から手指が痺れて痛い。いつもよりも激痛だ。
痛みの山が長い。普段は１５分位で徐々に痛みが和らぐけど、今日は３０分位激痛が続く。
特に親指の付け根、と薬指と小指。
集中力が欠けるし本読んでいてもページをめくるのに指に力が入らない。
ペンを持つことも辛い。
キーボードなら指１本でなんとかできるけど、マウス操作はきつい。
折角の休日なのに勉強できなかった。

>>422
なんで精神科で手帳・年金なんだろう。
手帳はわかるけど、年金は理解できないよね。
身体の方で年金請求なら、貴方の症状からすると可能性はあるどらろうけど。
いや、手帳だって身体障害者手帳や特定疾患医療受給者証の方が先だよね。
それとも身体・精神でダブル手帳を取得して、年金は「併合」請求を狙うのだろうか。
だとしたら良い医師だよね。協力的というか、真剣に貴方と向き合っているんだろうね。
身体障害者年金は「併合」だからと言って、身体･精神の両方から受給ではなくて、「併合」で等級が１つＵＰするんだよね。
いまの身体の症状では就労は難しいと思うから、手帳も受給者証も年金も取得するのも生きる道ですよ。
普通は医師の協力を得るのは困難なのですから、医師が協力的なら甘えてみてもいいと思いますよ。
長文で失礼しました。

430 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/28(月) 05:15:53.38 ID:w8lpDdwg.net

>>429
身体のほうで手帳や年金を取得するように言われました。

このままフルタイム就労するのは危険なので、時短勤務にして、不足分を年金で埋めるという手法をとったらいいのではというアドバイスでした。

精神疾患もありますが、そっちは取るのが難しいかなと思ってます。