神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

381 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/17(木) 02:04:08.67 ID:kRva39Bg.net

レックの合併症なのか判らないけど、レックの皮膚症状が顕著に出てくる
はるか昔の幼少の頃はアトピー（軽度）小児ぜんそく、乱視、体も
弱かったな・・。幸い、学生時代から社会人の今現在は、体調不良で欠席や
欠勤する事は皆無だけど。

382 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/17(木) 07:13:55.74 ID:+FcSWiG0.net

>>380
整形ですね、一度いってみます。
本当に背が縮んだなら大問題だな…。

383 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/17(木) 19:22:54.07 ID:+FcSWiG0.net

明日は麻酔科通院…。
痺れとか痛みとかよく聞いてもらおう…。

ロフストランド杖になって1週間。
身体の調子も歩行障害、運動障害も悪くなった…。

384 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/17(木) 20:12:53.42 ID:m3xVKTu1.net

>>379
わからないなぁ。
年明けてすぐに更新だから、更新できたか報告するよ。
ちなみに精神手帳2級です。

私的な事ですが。
家の駐車場に止めていた車に「4本の傷」を発見。
警察（最寄の交番）に電話して警察官に来てもらいました。
車の傷を撮ったり、駐車場の入口の寸法を測ったり、車検証を写したり、して帰っていったけど、被害届を書かなくていいのだろうか？
電話で交番に掛けた際に「車をイタズラされて傷が付いています。被害届を出したいのですが・・。」と伝えたんだけどな。
てっきり書類にサインをするとか、被害届の書類を書くとかするのだと思っていた。
うーん。
交番に確認を取るべきだろうか。

385 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/17(木) 20:50:04.05 ID:+FcSWiG0.net

手足の痺れピーク。

杖持つどころではない…。

386 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/18(金) 01:08:54.51 ID:MO6dBqZ5.net

同じレックでも、結局は軽症やステージの低い人勝ちやね・・。
年いっても、皮膚症状も軽度で運動機能に問題無ければ、
非レックよりも元気な人もいるくらいなのに。
この違いはなに？免疫機能の違い？同じ染色体が異常なのは変わりないのに。

387 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/18(金) 01:12:35.62 ID:2CJfXUBo.net

>>386
私のようにステージ1でも歩行障害でロフストランド杖歩行になり車椅子を勧められ、腕の痺れでマウス持つのも苦労してキーボード打つのも大変、車の運転も短時間しかできないのです。

とりあえずステージ判定（ぶっちゃけ、特定疾患になるか）は再考してもらってるけど。

388 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/18(金) 12:41:40.59 ID:pXpA/EEQ.net

なんか宗教の人に暑いのに長袖なんか着てって言われて手首とかのプグが見えたらしく何それ？腕まくって見せて！って言われた。
本気で殴りたかった。
見せなかったけど。
また言われたら殴るかも。殴ったら俺捕まるのか？

389 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/18(金) 17:04:09.40 ID:2CJfXUBo.net

岐阜大学病院麻酔科通院してきました。
愛知の愛知医科大学学際的痛みセンターに痛みと痺れを見てもらう予定となりました。
次の診察で紹介状かいてもらい行ってくる予定です。

少し皆さんに聞きたい点として…。
会社から、身体障害者手帳の取得を勧められました。
私の症状で取れるのでしょうか？
大体何級位になりそうでしょうか？

症状は、
歩行障害（ロフストランド杖で歩行、杖での連続歩行100m程度、歩行速度1.4kph未満、杖なしだとふらつく）、
足の脱力症状、足を寝た状態で上に持ち上げられない、
腕の筋力低下（腕を上げて維持できない）、握力低下（物を持つのが大変、よく落としそうになる）、
手足の激しい痺れと痛み、
立位維持困難、座位長時間維持困難、
前を向いたまま視線移動できない、
口の筋力の低下（口を大きく開けられない）、舌を出せない
です。

レックのステージ判定は再考中となってます（前の判定は1）。

医師から、杖使っても単独歩行をやめるように、車椅子を検討するようにと言われてます。
体力も落ちて、さらに動かなくなってさらに筋力が落ちると言う悪循環にもなってます。
最近は背も縮んだ気がして怖いし…。

今後がかなり不安です…。
今も激しい痛みと痺れで悶絶してます。
苦しみが緩和することはないのかな…。

390 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/18(金) 18:55:21.62 ID:cPFXmiHC.net

>>388
捕まるのでこらえてください。宗教関連の人は驚くほど無神経な人が居ますからね。前世が極悪人だったから報いを受けてる。
その因果断ち切ってやるから入信しろとか…