神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

351 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/13(日) 00:47:55.16 ID:Mnh1oc5R.net

蚊に刺されて掻いて傷あと残っても全然気にならない。
もしかして傷あとの方がマシかもしれん。

352 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/13(日) 01:06:08.43 ID:JHN4HSgT.net

筋トレとかしてるんだけどムダなのかなあ？

353 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/13(日) 11:44:51.51 ID:+rmFOhFo.net

神経や脳やられたら、筋トレしてもどうにもならないと思う。
医師に聞いたら、できるところによっては知的障害にもなるって言われたぞ。

354 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/13(日) 12:02:28.36 ID:OgTukdRf.net

前はプールで運動していたけど、歩行障害と運動障害緩和されなかった…。

脳にできるの怖いな…。

355 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/13(日) 12:06:26.45 ID:GJpN6GrK.net

>>347
ありがとうございます。
40歳半ばですが、頑張ります。

>>352
歩行障害の時点で運動をしなくなるし、歩行距離が短くなって筋力が落ちるよね。
私は階段を上がるだけで一苦労します。
>>353
それは先天性のＬＤとは別の意味ですか。
出来るところによっては高次機能障害が出て記憶障害が現れるという意味ですか。

356 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/13(日) 12:32:07.22 ID:OgTukdRf.net

>>355
階段って辛いですよね…。
昇りも下りも。

公共施設には、エスカレーターとかエレベーターついていてほしいな。
ついていても遠くとかだから大変なことも多いけど。

357 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/13(日) 13:52:24.23 ID:JHN4HSgT.net

>>353
びまん性のところは諦めてる
例え神経やられてない場所で、筋トレして筋肉つけても病気が進行すれば結局はムダなのか

358 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/13(日) 19:43:40.76 ID:YkTvJ42A.net

プライベートビーチで全裸になって遊びたいわ。
貸し切り露天風呂でゆっくりつかりたい。
世の中全て金しだいですね。

359 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/13(日) 22:16:04.94 ID:doQExPC3.net

そもそも筋トレしても、なかなかつきにくいんだよね。
この病気が影響してるのか・・。
あと、軽度の側彎からくる、肩こりや首こりが半端ない。
それと、以前誰かが言ってましたが、脳波が異常なのか
寝言が半端ない、この前は叫んでたらしい・・。

360 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/13(日) 22:19:09.09 ID:OgTukdRf.net

>>359
私も脳波異常ある…。
てんかんの発作に近いらしい。

だから、運転は極力しないようにしてる。