神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

301 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/08(火) 07:41:45.35 ID:YbX5WtXl.net

何回もレスかいては消して寝てしまった

302 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/08(火) 08:14:04.46 ID:qvfmx5lg.net

通勤なう。
しびれと脱力一気に来やがった…。

歩くの大変、階段降りるの辛い。

椅子に座れたけど、腕も足も痺れて痛くて…。

仕事したくないよ…。苦行過ぎるよ。

303 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/08(火) 10:40:23.98 ID:Ji6tygsn.net

難病の中でも比較的人数が多い病気なのに、なんで研究が進まないのだろう。

304 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/08(火) 13:08:51.73 ID:oym76qeH.net

>>292
私の病気の事を担任に事前に話してくれていたり。
移る病気ではないから、基本は堂々としてたら良いと、教えられ育ったよ。
それでも、気にしながら生きてきたし、プールや修学旅行や体重測定は嫌な時間だったけど。
何かあったら、話しをしっかり聞いてくれるし、手術の時は付きっ切りでいてくれます。
子供に、変に意識をさせないのが大切なのかな。
難しいけど。

305 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/08(火) 13:38:09.07 ID:0TPSYd3d.net

>>303
自分は、症状の統計が欲しいです。
37歳で外見部分の発症に留まり、小康を保ってる自分は、
この先、身体機能に支障をきたす発症が顕れる可能性がどのくらいあるのか知りたいです。

発症した場合の、型・ステージの分布とかどっかに出てますか？
軽症で申告しない人、気付きすらない人もいるかもだから統計も難しいんだろうけど、
本当は、軽微な発症（も細分化して）から、
50前後で自律できなくなってしまう程重度な発症の割合、とか知りたいです。

306 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/08(火) 14:34:52.91 ID:xZ6qQLYf.net

>>305
難しいね。
症状は多種多様だからさ。

２０１２年講演会での説明で「ＮＦ１にみられる主な症候のおおよその合併症と初発年齢」ならわかるよ。
でも貴方が意図としている内容ではないかぁ。

307 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/08(火) 16:22:29.64 ID:oym76qeH.net

>>306
その内容ってパソコンから見れますか？

308 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/08(火) 19:44:57.29 ID:OtVBu1Ym.net

痒い。汗疹なのか線維腫なのかどっちだ？
まったく最寄りの医者は皮膚科の看板あげてるのに難病はちゃんとした〜

ここはちゃんとしてないのかよ！

309 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/08(火) 20:02:16.60 ID:qvfmx5lg.net

只今仕事からの帰宅中。
激しいしびれと脱力に襲われてます。
加えておしりも痺れて座っているのが大変。
スマホ持つのも精一杯、歩くのも大変。
早く横になりたい…。
杖もロフストランドにしたら少しはよくなるのかな。

>>308
私も地元の皮膚科はダメだったな。
速攻大学病院転院してくださいだった。
普通の皮膚疾患だけならいい病院なんだけどね。
土曜昼もやってるし、薬も強いの出してくれるし。

310 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/08(火) 20:07:18.87 ID:oym76qeH.net

>>308
私も線維腫がかゆい事が多々あります。