神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

281 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/06(日) 00:38:30.48 ID:7HoF4KuL.net

あれ？なんでID変わったんだろ

282 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/06(日) 00:41:19.47 ID:4rRTpTWR.net

>>280
ドライバーか、大変だね。
私はとりあえずプログラマしてます。

歩行障害（痙性対麻痺）、運動障害（腕の力がない、物を持てない、ペンで文字書きにくい、タイプするのも大変）があります。
歩くのは杖使っていて、立つのも大変です。
皮膚はまだそこまでおかされてはないです。

私も甘えているとか怠けているとは思われたくはないです。
でも、かなり辛いです。
辛くてもみんな頑張っているんだと思って踏ん張ってますが…そろそろ限界かな。

辛いよね、本当に辛い。

283 ：もた：2014/07/06(日) 22:34:46.97 ID:sZagC6ML.net

ここの皆さんの年齢はおいくついですか？
私は30歳。仕事で車を使うのですが、何もしてなくても体が痛む。
特に背中。シートにもたれるだけで、痛む。おまけに軽度の側彎あり。
どこまで進行していくのか・・。会社の人間は理解無し。
仕事もハードだし、役職なんか要らない、定時に帰してくれ。

284 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/07(月) 01:47:37.89 ID:bhNHJ7WS.net

一度進行したら半端ないな。末恐ろしい病気。
軽症の人は、今のうちに大いに遊んでおけよ。

285 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/07(月) 01:53:28.72 ID:bhNHJ7WS.net

>>283
34
32の時に発覚。それまで、比較的軽症だったので、気に留めなかったのでしょう。
体の異常に気づいて初めて病院へ。その頃から、進行半端ない。
夢や希望、人生設計が瓦解。

286 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/07(月) 06:58:44.23 ID:veSb93sB.net

>>283
26歳です。

>>258にも書いたけど、皮膚症状はまたまいいですが、歩行障害、運動障害があります。

仕事が辛すぎます。

287 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/07(月) 11:14:32.47 ID:Gj1TiAUu.net

遺伝した人は親から病名について教えられましたか？
また学生時代、集団検診やプールの授業など親はフォローしてくれましたか？
自分は全く無かったよ。
産んだ事は仕方ないけど無責任だよね？

288 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/07(月) 11:47:59.61 ID:veSb93sB.net

>>287
私も一切教えられず、フォローもなし。

告知されてそのことを親に話したら、知っていたとのこと。
なにそれ…。

289 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/07(月) 19:24:56.09 ID:cIsQEQWy.net

今年36才
遺伝ではありません。
親はしっかりフォローしてくれてます。
それだけは、有り難いし救いです。

290 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/07(月) 19:32:30.24 ID:Gj1TiAUu.net

>>288
もしかして知恵袋に相談中ですか？
人違いならごめんなさい。

自分は運動障害ないけどカフェ班だらけで精神的に病んでしまって。
自殺する勇気ないけどたまに考えたりして。先月、子猫貰えてそれが生き甲斐かも。死にたいって思っても猫の為に生きなきゃって思う。
今40歳。猫は15年くらいの寿命
俺もあと15年は生きなきゃだ。