神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

241 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 13:44:55.39 ID:K1q+r2JE.net

>>240
病院を替えたら？
外見だけでステージ１判断する医師は駄目だよ。
総合的に診断して欲しいよね。
貴方はステージ４以上だよ。

242 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 14:02:20.50 ID:cmkIG3Ci.net

歩行障害やしびれは、脊髄障害から来てるのかな？
私は脊髄そくわんも併発してるから。
辛いよね。

243 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 14:05:48.31 ID:BNYcPScf.net

>>241
とりあえず明日の診察次第では転院も考えてみます。

でも、いい病院見つけるの大変だな。

どこの病院いけばいいのかもわからないし。

244 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 14:07:57.92 ID:BNYcPScf.net

>>242
脊椎に腫瘍の影はなかったです…。
なので原因がよくわからないのです。
側湾もないし…。

でも、歩行障害運動障害辛いです…。
椅子に座っても痺れるし痛むから泣けてきます。

245 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 18:11:05.48 ID:gB3/6pxi.net

開業医は市内全滅
近隣のそこそこ大きい病院を紹介されたが専門医のいる所でみてもらった方が良いと言われ東京の病院を紹介された

手の平位のカフェどうにかならない？
ときいたらならないだって。
ぷくも多いけどカフェがけっこう大きいのが沢山あるんだよね。

246 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 20:49:29.30 ID:CLSxbKO7.net

側弯症も中長期的に見ると手術しないといけないかも
広範切除の後遺症で3年前より何度か曲がってきたみたいです
受給者証の適用対象に含まれるか微妙な状態ですね
一般的には後遺症や2次性は公費対象外だけどレックに関連あると思うけど・・・
20代〜90ぐらいのじいさんばあさん何人もそくわん症のオペで入院してきて無事退院してくの見てたから転院の必要は無いけどかなり痛がってた人居たから怖いな
抗がん剤のオレンジの点滴は他の患者さんにもインパクト大きいから封筒で隠してました

247 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 22:38:39.06 ID:tv2JU04j.net

>>245
プクは切り取ることができるけどカフェは難しいかも。
レーザーを何回かやったけどダメだったよ。

病院は専門の人がいる病院がおすすめ

248 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 22:55:49.86 ID:tv2JU04j.net

>>243
岐阜の方だよね？
病院なら市の保健福祉センターか
岐阜の県庁保健医療課 特定疾患係に相談するといいかも。
あとは難病情報センターのサイトに載ってる岐阜県の病院とかかな

249 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 23:26:07.40 ID:5iVMljfA.net

>>248
そうです、岐阜県岐阜市に住んでます。

明日は岐阜大学病院通院です。

大学病院車で10分だし近いからいいんだけどね…。
これ以上大きい病院もないし、昔からお世話になってるしね。

市の福祉センターか…その手は考えてなかったです。

250 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/04(金) 00:54:28.89 ID:ugAbf6QB.net

親戚に宗教家がいて、勧誘がしつこい。
両親が他界しているので親戚の縁を切りたい。
でも、そういう訳にも行かず、ただ適当に相槌を打ってその場をしのいでいるんだ。
もうしんどい。なんで宗教になんか興味がないことを察してくれないんだろう。
ほっといて欲しい。