神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

231 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/02(水) 20:34:45.59 ID:/B8EI7pf.net

顔の腫瘍を取る事になりました。
今まで体や足や頭皮は切除して来たけど、顔は初めてだよ。
顔に後が残るかもだけど、線維腫がかなり目立って来たから仕方ない。
所で、カフェオレ斑はみなさん、生まれた時からありましたか？
それとも、徐々に出て来ましたか？

232 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/02(水) 20:37:19.40 ID:hPdvhmFi.net

>>231
生まれたときからあったし、どんどんカフェは増大しているよ

233 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/02(水) 22:45:06.23 ID:CCCIT/zc.net

もはや障害年金貰って引きこもりたい

234 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/02(水) 22:56:26.16 ID:hPdvhmFi.net

鬱抱えて、歩行障害あって、運動障害で腕が痺れて…腫瘍が痛む。

毎日仕事が辛い…。

年金多分もらえないだろうから、あまり期待はしてないな…。

235 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 00:51:46.12 ID:RXk+0Cjx.net

>>230
カフェがメインで、腫瘍も少なく、運動障害が無ければ、活発かもね。
レックでもマラソンや富士登山してる人もいるくらいだし・・。

>>231
カフェは幼少期から中学生くらいまで増えたかな。その後、30歳くらい
まで全く増えなかったのに、30過ぎた途端、再び増えて腫瘍が急に増えた。

いつも、どのくらいの大きさで切除されてましたか？完全に垂れ下がった状態ですか？

引きこもったら、免疫力落ちてホルモンバランスも悪くなって、ますます
進行していく気がするな。

236 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 03:57:11.57 ID:cmkIG3Ci.net

>>232
ありがとう
>>235
私は垂れ下がる程の物はなく、米粒〜小豆くらいが主です。
だから、小豆くらいになったのを取ってます。
固いのから、柔らかいのまでを沢山。
カフェは幼少期以前の、生まれた時はありましたか？私はありました。
同じく、28歳位から急激に増加しました。

237 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 06:14:05.63 ID:tv2JU04j.net

画像検索をすると目を背けたくなるくらい症状が酷いのもあるよね
自分はまだマシな方だ、大丈夫って思う気持ちといつかは自分もこんな風になってもおかしくはないって気持ちになってしまった

238 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 09:43:45.30 ID:K1q+r2JE.net

痺れも辛いが、痛みが酷くて辛い。
就寝中、明け方３時・４時頃に指（手足）の激痛で目が醒める。
腫瘍は９歳、小学校３年生頃から右肩上がりに増えている。
全身麻酔３回・局部麻酔２回、合計２０００個は腫瘍を取っているけど、
『もぐら叩きゲーム』のように取っても取ってもきりが無くてあきらめた。
取った腫瘍の下から新たな腫瘍が出てくる始末。背中や胸やお腹にぎっしりと。
「満員電車か！」と突っ込みを入れてしまいそうになる。現在。３０００個以上は腫瘍があるゎ。
１２年位前かな？ＮＨＫ連続テレビ小説で「ちゅらさん」が放送された時、「ゴーヤマン」ってキャラクターが出てきた時、『マジ、死ねよ。ＮＨＫ！』って思った。
外見が醜いだけでなく、３０歳後半から身体障害まで出てきて人生詰んでる。
４０歳半ばで無職だし、生きていても辛いだけで死にたいよ。
かと言って、自殺する勇気は残ってないんだよね。

発狂してしまう。

239 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 11:04:53.71 ID:zD3LUF07.net

母親はかなり強烈なレックだよ
イボにカフェに腕や背中なんかゴリラ見たいに部分的に毛が生えてる
お母さん死んだらきっと顔見れないな

240 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/03(木) 12:00:05.98 ID:BNYcPScf.net

私の場合、皮膚症状はそこまで酷くはないんだよな…。
痛む腫瘍も10-20個程度だし、カフェは大量にあるけど、プクはあまりないし。
腫瘍も多分100個までもないと思う。

それでも、歩行障害であまり歩けないし（一本杖でもかなり大変）、もたれてたつのも大変だし、階段のぼれないし、腕が痺れて物が持てないし…。

腫瘍少なくても運動障害が辛いわ…。

仕事していてもすぐしびれるから物書きもできないし、キータイピングも休み休みだし…。

明日診察だから色々訴えてくる。

特定疾患のこと、ステージのこと。
これでもまだ1判定だったら4とか無理ゲーだと思うな。