神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

131 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/24(火) 01:37:04.86 ID:07kIGbOm.net

赤紫の平べったいのはプク予備軍なのかなあ？
ここ数年で増えたよ…

132 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/24(火) 07:28:51.09 ID:XiMA4xwL.net

ステージ1
手帳なし
歩行障害で休みながらで数百メートル。
短距離はまだいいが、杖ないと歩けない。
立つことにも難儀する（立ちっぱなしとか論外）。
座っているのも足がしびれたり、腕や肩がしびれる。

腕の持ち上げ、ものを持つのがかなり大変。

カフェ大量、プク少なめ。赤紫の腫瘍急増中。

当方26です。

133 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/24(火) 16:47:53.10 ID:svJsUueO.net

親や親戚以外で同じ病気の人と出会ったり見かけたことあったりした？

134 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/24(火) 17:24:54.85 ID:LlKVHizo.net

酷くならないうちに
性交しろよ
ほんとに

135 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/24(火) 19:46:47.81 ID:XiMA4xwL.net

>>133
温泉で見たことがあるよ…。

カフェもあったし、身体が凸凹だったから、多分レックかなと思った。

でも、歩行はしっかりしていたな…。
運動障害はないようにみえたな。

136 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/24(火) 19:50:29.64 ID:tJxA9M1h.net

>>135
まわりの反応は?

137 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/24(火) 19:55:53.15 ID:XiMA4xwL.net

>>136
スルーしていたよ。
もちろん私もスルー。

まあ、私もその人よりは凸凹してないけど、カフェ大量で風呂入ったし。
気持ち悪がったり、逃げたりする人がいるときもあるが…。

138 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/24(火) 21:35:19.70 ID:VK0SPHdF.net

>>131
それはプクにはならない。
赤茶色・赤紫色の平べったい奴はそういう種類の腫瘍だよ。
レックの腫瘍は大きく分けて２つ、プクタイプと赤茶色の平べったい水泡タイプに分かれるみたいだね。
私も赤茶色の平べったい水泡が多い。３千個位かな。それに比べてプクは１００個以下です。
たぶん>>132さんも私と同じタイプかな？

139 ：130：2014/06/24(火) 21:56:15.22 ID:LsmZYu0X.net

>>138
3000個か…かなり多いね。
痛みとかも大変そうだね。

私はそこまで腫瘍多くはないけど（皮膚症状はかなりましな方だとは思う）、痛むのは辛い。

最近一気に増えたというか、ここにもできたかと思うことが増えた。
痛むのは肩や腕の大きいとこが中心だけど。

140 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/24(火) 22:26:09.06 ID:ivdb2gNr.net

>>132
その症状ならどうみても、ステージ３とか４くらいじゃない？
それでステージ１なら２３４はどうなってしまうんだ・・。
そこに、悪性化や側彎が加わるということか。恐ろし過ぎる。

>>138
解り説明ありがとう。

確認ですが、プクって肌色や赤色でビマン状になっている腫瘍の事ですか？

腕や首や顔に光の加減でうっすら膨らみや蚊に咬まれたような膨らみが確認できるのですが、
これらも将来、よく写真に出で来るような、赤色の凸凸に必ず成長してまうのでしょうか？