神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/03(火) 14:27:44.00 ID:0KomthFv.net

>>9
たしかに効果があるとはいえないね。
気休め程度でしかないんだよね。
>>10
小学3年生の頃から出現した。
すでにプールとか教師に『汚いから入るな』とか言われて辛かった。

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/03(火) 14:55:15.97 ID:paFSayiQ.net

>>10
カフェは小学生の頃から大量にあった…。
いじめられました。

腫瘍は小中学生頃からかな。
急激に増えたのは20越えてからだけど。

>>11
本当に気休めです。
気休めに数千円も出すなんて…。
泣けてきます。

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/03(火) 17:53:31.16 ID:ZkiLsdEZ.net

30歳過ぎた辺りか腫瘍が出来やすくなってきた。
物理的刺激与えると。
身体掻いたり身体洗う時に使うタワシ？みたいなザラザラしたの。
最近は掻かない、身体洗う時は手のひらで赤ちゃん用のボディソープ使ってる。
あとは、なるべく紫外線に当たらない。
しかし、半袖着たいけど長袖は辛いな

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/03(火) 19:36:54.77 ID:htM0+v1E.net

中学の時、裸を見られ思いっきり引かれたのがトラウマ。
気になった人がいても強くでれない。

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/03(火) 21:06:02.16 ID:0KomthFv.net

>>12
やはり医師に相談して医療受給者証を申請してみてはどうでしょう。
レックの医療費の負担が軽くなるからさ。
>>13
学生時代から夏でも長袖シャツだった。
今でもクールビズなんて無視で長袖で過ごしています。
プライベートでは部屋では半袖Ｔシャツ、外出の時は長袖Ｔシャツに着替えるか、薄手パーカーを着てます。
ただ手首から先は隠せないんだよね。
手の平・手の甲・指にもボコボコあるから手袋したいけど、さすがに男性で夏に手袋（軍手）は無いよね・・。

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/03(火) 21:18:04.51 ID:Xf1NpwSI.net

本日も歩行障害と格闘…。
どんどん歩けなくなって、階段ものぼれなくなって…。
片手の杖でも大変になってきました。

帰宅時の電車では席を譲ってもらえたので何とか助かりましたが…。
通勤も地獄です…。

>>15
貰えるレベルなのかわからないですが…。
相談はしてみようと思います。

何て切り出せばいいのかな…。
私のような軽度の人が言い出すなんて図々しくないかな…。
かなり不安です…。

金銭的に助かるのはありがたいですが。

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/03(火) 22:28:58.17 ID:/ZzHxNfG.net

>>10
30超えて、32くらいから。そして、この一年で猛烈に増えた。体中に・・。
そして、体内にまで。

>>11
先生まで言うって、大問題だな。

>>13
外部的刺激はやはり腫瘍を増殖させるの？紫外線も？
自分も液体石鹸に変えて、手で洗ってます。

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/03(火) 23:23:36.60 ID:gXtmO8qs.net

>>10
30過ぎに微増
32で悪性化
33で手術
35で現在

良性のは3年前とほとんど変化無しです
当然ですが化学療法でもブクに変化無し
外見はstage1か2程度なので優先席座ってると気まずいです

19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/03(火) 23:29:12.59 ID:Xf1NpwSI.net

>>18
神経症状とか麻痺とかはないの？

20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/04(水) 01:53:17.53 ID:B3YuSPpv.net

>>18
人様の事を聞いて申し訳ないですが、30から32歳で悪性化した時の事ですが、
よくネットで見るように、急に痛みが出てきたとか、小さな腫瘍が急に大きくなった
とかなんだかの予兆はありましたか？