神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

101 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/19(木) 18:17:35.49 ID:alI+CULE.net

>>96
障害者手帳は何級ですか？
下肢？上肢？　発達？

102 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/20(金) 06:32:02.68 ID:ZX6VsAVG.net

>>97
長時間の起立ができないってことで申請しました

>>101
体幹の５級になってます

103 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/20(金) 07:16:41.59 ID:VyowXsi6.net

>>102
長時間の立位ってどれくらいなの？
1minもたないとか？

私の場合、直立不動は無理かな…。
休めの姿勢ならもって数分、足をバタバタさせてもいいなら10分程度、もたれればもう少しはもつかな…。

電車の通勤とか、会社の指示受けとかかなりしんどいです。

104 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/20(金) 16:47:59.63 ID:ZX6VsAVG.net

>>103
30分〜1時間だったと思います
壁にもたれ掛かったり、小休憩を何度も挟めば長時間歩けたりしますが、立ち仕事はできないので座り仕事をしています

105 ：101：2014/06/20(金) 17:55:01.19 ID:VyowXsi6.net

>>104
30-60minですか…。一般人は持つのかな…。

色々と大変そうですね。

今電車ですが、もたれていても立つのが大変です。
まだ乗って5分もたってないのにね。

立つのが大変なのは辛いものですよね。

106 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/20(金) 20:03:53.94 ID:eZEiS1LV.net

なんかｉｐｏｄのアプリがずっと開かなくて久しぶりにＰＣ起動した。

ハトムギ試した事ある人いますか？
ＵＲＬ貼るとステマみたいで

107 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/21(土) 00:10:56.39 ID:RT/RwyeY.net

軽症でチャンスのある奴は早く結婚しとけよ。俺なんか、軽症だと高を括っていたら、去年の今頃は、
左腕に二個のプクと背中に少しのプクだけだったのに、顔なんか何もなかったのに、この一年で猛烈に進行して、
両腕も首も背中も腹も顔も全体に広がったよ。性格まで別人になってしまいそうだ・・。本当に恐ろしい病気。

108 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/21(土) 00:16:46.05 ID:kZOc5ItF.net

俺も半そで半ズボンで問題ないくらいの軽症だったんだけど
少しずつ範囲増えてるなぁ
いつのまにか二の腕に乳首くらいのプクができてた
顔にできるのがほんと恐い

109 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/21(土) 00:53:47.45 ID:aLO6LBUp.net

>>105
あなたも申請すれば通ると思いますよ
私はダメで元々で申請したので…

110 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/21(土) 03:19:07.69 ID:9BKE4hg7.net

先日、関空からの帰りで電車に乗っていたら正面に思わずキモっ！って口にしちゃいそうなブスが座った
不快だから景色見るのやめて携帯いじることにした
次の駅で男子高校生がわーっと入ってきて車内は一気に満員

よかった、壁ができてブス見なくて済むと安堵してると
なんだか男子高校生たちがザワつき始めた
「シーっ！聞こえるってｗ」「お前ｗちょｗ言ってやるなよｗ」

耳をそば立てるとどうやら真向かいのブスのことを言ってるらしい
最初は小声だったのがだんだんヒートアップして丸聞こえｗ
隙間からブスを見ると、絶対聞こえてるはずなのに聞こえないフリして俯いてるけど耳は真っ赤ｗｗｗｗ

いたたまれなくなったのか次の駅でそそくさと逃げていくブスを見て男子高校生が一言
「気持ちわりぃｗ」

いや〜思ってても言えないだけに、スカッとしたよ
DKグッジョブ＾＾ｂ