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レス数が1000を超えているけど、まだ書けるかも知れないよ。

難病持ちで辛いときに書き込むスレ

1 :A:2013/10/03(木) 03:46:22.95 ID:F+Bp6M1T.net
難病の症状で
痛いとか辛いとか吐き出したいときに
お好きなようにご利用くださいっ
レスは自由ですのでお話されても
結構ですお(`・ω・´)

仲良くいきましょー

741 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 14:56:44.31 ID:oFOsgcgX.net
一昨年の話だけど手術どころか入院時に書く質問書みたいのに
カードの所持をたずねる欄があったよ
ちなみに総理や著名人も入院するような名門私大付属

742 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 15:54:27.37 ID:0G12CV3v.net
お医者さんや病院側は聞きたくて聞いてるんじゃないよ、厚生労働省や臓器提供の天下り団体から指示されて仕方なく聞いてるんだよ
だからお医者さんや病院に対して怒ったりしないで

743 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 15:59:10.51 ID:ee6EJBZO.net
御茶ノ水のスタバがある病院?
入院お断りを条件に通院してたよ。
当時特定疾患申請前だったからかもしれないけど。


今日は朝から、歯茎からの出血止まらない。
血小板1.5万割込んでそうだ。
次回通院まで粘ってみよう。

744 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 18:25:54.19 ID:/3Zj2TDU.net
医者や病院からアンケートなり協力して下さいと言われた断り辛いんだよな、医者なんか特にずっと付き合いしなきゃならんし

745 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 21:30:08.01 ID:MWcbRBVz.net
>>743
>>入院お断りを条件に通院
病院側がお断り?患者側がお断り?
1.5万下回ってると転んで頭打ったりしたらヤバイんじゃないの?
1万無かったころ病室からでるなってベット安静指示されたけど…
あとで専門医から出血傾向の無いキミみたいな血小板減少あるから
気にするなって笑い飛ばされたけどw 病気も色々 医者も色々

746 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/06(火) 00:04:50.89 ID:05B26hPo.net
みんなあけおめ

去年の正月は病気になったせいでほとんど意識無い状態で
病院のベッドの上だったけど、今年は実家で過ごせたから嬉しかった…

何万人〜何十万人に1人という凄い確立を引いちゃったせいで病気になったのに
何故宝くじは当たらないのだろうか…

747 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/06(火) 16:18:06.56 ID:9CnVJXtxN
>>746
あけおめ〜。
自分も同じこと考えた。

こんな珍しい病気になったんだから、って退院したときに宝くじ買ってみた。
でもハズれた。
逆だったらよかったのになぁ…って思ったけどね。

748 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/07(水) 20:44:23.95 ID:BkAdaTjt.net
みんな ことよろー
手術前日に病院前のタバコ屋で年末ジャンボ買ったことある。
絶対に当たると思ったんで術後もウキウキ気分。妄想で家も2軒建った!
そんなもんだよ。楽しい夢を買うのが宝くじ。
1/10万人程度の確立じゃ難病や事故を引き当てるのが関の山。
1/1000万人の超希少難病なら当たりくじ?真っ平ゴメンだ。
一等宝くじに当たるのと、宝くじ買いに行く途中で事故死する確率がほぼ同じらしい。

749 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/10(土) 08:04:25.26 ID:4i5dFB8l.net
脊髄空洞症記念カキコ
http://plaza.umin.ac.jp/~chang/diseases/Syringomyelia/syrinx.htm

医者に治らんし悪化しますと言われ、どうにもならんのでとりあえず足跡残しとく

750 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/11(日) 00:40:59.45 ID:aiGiWfUA.net
難病の中でも珍しいのに当たったもんだな
まぁ珍しい=重症ってわけでもないから
気長に付き合っていこーぜ!

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