神経線維腫症2型

1 ： 【中部電 75.2 %】 ：2013/10/01(火) 21:05:31.73 ID:3e404JhR.net

難病情報センター　神経線維腫症2型

ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/123

神経線維腫2型

ttp://grj.umin.jp/grj/nf2.htm

48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/14(月) 22:39:46.43 ID:lX+y2FIP.net

わんばんこ

49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/02(木) 17:32:33.02 ID:Ilmk2wmD.net

なにかとつらい

50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/05(日) 15:02:27.56 ID:K/gohyA0.net

ここまで読みました

51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/07(火) 02:51:45.49 ID:Uu0SEV7a.net

体はそこまでつらくないけど
精神的にまいるね
気にしないようにはしてるけど
現実からは逃げられない

52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/21(火) 19:43:40.14 ID:A+giCveY.net

ほしゅ

53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/21(火) 22:02:27.51 ID:h6tnIauk.net

願望を叶えるならば


https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/22(水) 18:42:08.13 ID:fAwWovbI.net

ﾌﾟﾚﾐｱ見れない
ﾌﾞﾝﾃﾞｽ見れない
CLEL見れない
週刊誌でヌケねえちきしょう
同和のクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ

55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/08(木) 11:06:19.65 ID:UMUC5lPV.net

保守

56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/15(土) 11:14:43.37 ID:BgjuVDfh.net

ほしs

57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/02(水) 13:41:41.73 ID:VGV1NY9P.net

皆元気？

58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/24(金) 08:09:09.47 ID:zWXFgX3F.net

おお

59 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/04(日) 17:40:11.15 ID:RPgGXnXf.net

.

60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/05(月) 00:50:56.21 ID:Y3Dly6I6.net

そういや同県に2型の人いたな
保健所開催の患者会に来てた
16年も前のことだよ

61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/05(月) 16:16:04.16 ID:OQdY8AeC.net

見た目で2型ってわかる？

62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/05(月) 17:58:22.10 ID:Y3Dly6I6.net

>>61
1型2型かどうかは、見た目ではわかりませんでした。
奥様が付き添われてました。お子さんもいたかな。

色々吐き出したいことがあったようです。
大泣きしながら、病気進行過程を話されてたと思います。

63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/05(月) 21:21:33.17 ID:vUadPFiE.net

どうした2型って分かったの？
2型の患者会だったのかな

64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/05(月) 22:06:05.05 ID:Y3Dly6I6.net

>>63
保健所主催の神経線維腫症全体の患者交流会
14〜15人参加してたかな？
初めに自己紹介をしたからわかった
患者本人か家族か
１型か２型か
今日はどんな情報が欲しいか
県、病院医師への要望とか言うの
その中で2型はその男性のみだった

65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/27(火) 16:59:17.11 ID:JpUTB0fN.net

なんか最近読モの子とかが使ってる『㐅力゛キュア』って歯磨きジェルって皆さん知ってますか〜？
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中〜〜〜

66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 07:39:17.81 ID:vAB3epPK.net

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

7D39I

67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/02(水) 11:20:01.06 ID:vJFwmDP2.net

・難病予防には

自然治癒力を磨く最たるものは断食・半日断食
初期の筋ジストロフィー完治、脊髄性筋萎縮症の進行停止が断食、玄米生菜食の
実績にあるとのこと。人体解毒と非加熱野菜はやはり神掛かりの威力。（アクリルアミドは120〜130℃から発生）

２０年筋萎縮症の進行が止まっている？【奇跡が起こる「超少食」より】
http://plaza.rakuten.co.jp/shokuikublog/diary/200806190000/
「玄米生菜食を真剣に続けた結果、進行性の難病といわれている
筋萎縮症にかかった私が、進行を止めることに成功し、
元気に定年まで仕事を続けることができました。
これもすべて甲田先生のおかげです」

68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/09(水) 10:55:46.09 ID:fsLmx9UF.net

http://fshop40.s1002.xrea.com/kenko/

69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/17(日) 15:04:22.36 ID:DAzTPBGq.net

鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/zakotsu

70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/09(日) 13:19:12.84 ID:TFZJD0PI.net

保守

71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/09(日) 17:47:27.37 ID:EBq5ptrX.net

2型の患者は少ないのかな。
受給者証の申請書類も1型2型が一緒に来るから、保健所職員もよく分かってないんだろうね。

72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/15(金) 10:35:39.97 ID:i5KZUt8U.net

出来た場所が悪くて手術は死ぬ可能性があるから出来ないと言われて数年経過観察中です。
年に3mm以上ずつ大きくなってて痛みや痺れが酷くなってる。

73 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/08(金) 08:18:54.28 ID:YRi7pHrb.net

保守

74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/14(金) 11:46:17.25 ID:287RzJ8T.net

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/24(火) 20:52:54.69 ID:Gf0bPTt+.net

既存薬アバスチンを使った治験が年内中に始まる予定だお。聴神経腫瘍が原因で聴力低下した人が対称だ。必ずしも治験を受けれるとは限らない。適性検査で評価もらった人だけ。60名限定。他、色々条件があるお。治験の目的は聴力改善だお。安全性と有効性をしらべるんだお。

76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/24(火) 20:54:03.34 ID:Gf0bPTt+.net

既存薬アバスチンを使った治験が年内中に始まる予定だお。聴神経腫瘍が原因で聴力低下した人が対称だ。必ずしも治験を受けれるとは限らない。適性検査で評価もらった人だけ。60名限定。他、色々条件があるお。治験の目的は聴力改善だお。安全性と有効性をしらべるんだお。

77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/02(水) 20:04:26.99 ID:+5NJBtoT.net

ぽまいらに朗報！起きろや！
今年中に既存薬アバスチンによる治験がほぼ決定だお！興味あるやつ至急レスおくれ。

78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/01(金) 17:32:47.01 ID:GF6SYt5N.net

聞こえなくなった人は無理かな？

79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/01(金) 21:33:23.27 ID:do4moUjA.net

>>78
聴力改善が目的やから失調してたら無理やわ。

80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/01(金) 22:10:08.40 ID:do4moUjA.net

いいかー、ぽもいら
福島県立医科大学脳神経外科でアバスチンを使った治験がはじまった。他に協力大学があって
年内に順次エントリーを受け付ける。

北海道大学脳神経外科
日本医科大学脳神経外科
東京大学脳神経外科
藤田医科大学脳神経外科
大阪市立大学脳神経外科
広島大学脳神経外科
香川大学脳神経外科
熊本大学脳神経外科
以上。今回の治験目的は聴力改善が目的。
詳しく知りたければ各大学病院に連絡してくれ。
希望持てやぽまいら

81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/06(火) 21:15:24.50 ID:aI623b8K.net

慶應義塾大学がワクチン作ってる
数少ない僅かな希望

82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/09(金) 07:41:24.03 ID:RBIRMftt.net

https://i.imgur.com/jxYm9rE.jpg

83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/28(水) 06:48:39.72 ID:wNpCEhmp.net

>>82
グロ

84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/08(日) 21:17:21.72 ID:iOeMOBeX.net

神経線維腫症2型治験情報(聴神経腫瘍に対してアバスチン投与)

今月(2020年)から埼玉県川越市の埼玉医科大学
総合医療センターが新たに加わったで。
治験に参加したいやつは即連絡いれるんやで。

また治験に対しての質問は下記アドレスへ
治験調整事務局 藤井正純先生
beatnf2@fmu.ac.jp

尚、来年(2021年)2月で治験募集を終了や。
ぽまいら、C=C=＼(;・_・)／急ぐんやで。

85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/28(月) 19:23:34.00 ID:6HuJTXFx.net

聴力悪すぎて治験の対象外だと思う。治験までのハードルが高い。

86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/08(木) 21:48:06.63 ID:ECW6MWsj.net

治験まだ終わらないの？
早く保健適用の対象になってほしい

87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/08(木) 22:19:41.29 ID:ECW6MWsj.net

放射線あててるから治験対象外なんだよなあ

88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/20(火) 15:18:15.10 ID:W9ZbwQ+0.net

早くメドベッドに寝たい。中孝介の花を思い出すと号泣できる。

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/20(火) 15:33:05.83 ID:W9ZbwQ+0.net

手話勉強してる人いる？

90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/04(水) 02:10:49.08 ID:8c/v4Z3c.net

テスト

91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/23(火) 21:58:59.29 ID:fTvC8fyD.net

ガンマいくわ

92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 13:39:38.00 ID:jZE9cd8a.net

(　´Д｀)y━─┛～～ぷはー

93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/11(金) 05:30:42.35 ID:lOjNlp3Qx

男のクセに歌とか歌う時点で身の毛か゛よた゛つほと゛キモチワ儿ヰものを枕営業がと゛うたら耳を疑うな．炎上商法だろうけと゛，遠い國の争い同様
と゛うて゛もいい話だが．國連のショタコン担当か゛人権がどうたら丿コ丿コ地球破壞しながら介入しにきて．そんなことだから國連はクソの役にも
立たない何ひとつ価値生産て゛きない税金泥棒集団た゛と言われんだろ，家て゛オ├ナしくしている者の生活と゛ころか地球まで破壊しなか゛ら人を殺し
まくって私腹を肥やしてるテ口リスト放置しておいて．わざわざ出向いて何か巻き込まれてるハ゛カの人権カ゛―とか救いようがないな、力による
一方的な現状変更によって大量破壊兵器であるクソ航空機倍増させて閑静な住宅地から都心まて゛騒音まみれにして静音か゛生命線の知的産業壞滅
させて孑供の学習環境破壞して，鉄道のЗО倍以上もの莫大な温室効果カ゛スまき散らして気候変動させて海水温上昇させて．かつてない量の
水蒸氣を日本列島に供給させて土砂崩れ、洪水，暴風、突風、灼熱地獄にと住民の生命と財産を徹底的に破壊して世界最悪の脱炭素拒否のテ口
國家に送られる化石賞連続受賞にバ力丸出しプロパカ゛ンダ放送で國民を洗脳し続けるテロ政府にАΒＣＤ包囲網のような制裁を科すのが先た゛ろ

創価学会員は．何百萬人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まて゛出てる世界最惡の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ−か゛囗をきけて容認するとか本気で思ってるとしたら侮辱にもほと゛があるそ゛！
ｈΤｔρｓ：／／ｉ、ｉｍｇｕｒ．сｏｍ／hnli1ga.jpeg

94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 13:04:04.76 ID:KZGLoNao.net

明日も明後日も何十年先もお前を一番愛してる

95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/28(火) 23:16:07.16 ID:U8g6DOpK.net

治験も最終段階みたいね
耳聞こえるようになったらまたギター始めようかな

96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 22:23:37.09 ID:yZbfVO5u.net

https://i.imgur.com/FCsYPJ5.jpg

97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/26(月) 17:30:44.33 ID:FQPLgWiM.net

死に方も選べない