神経線維腫症2型

1 ： 【中部電 75.2 %】 ：2013/10/01(火) 21:05:31.73 ID:3e404JhR.net

難病情報センター　神経線維腫症2型

ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/123

神経線維腫2型

ttp://grj.umin.jp/grj/nf2.htm

21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/23(水) 01:38:02.62 ID:q26eaZCD.net

やっぱり過疎るね…
みなさんはどんな仕事をしてるんですか？

22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/31(木) 01:06:23.90 ID:o65NfpcM.net

ageo okegawa

23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/19(木) 12:51:11.16 ID:GPjABi3z.net

こないだ地元の病院の整形外科に最初から検査画像と紹介状目的で行ったら、そこの医師が慈恵医大から来てる人で、おいらは２型だと言ってるのに最後までレックレック連呼されたぉ。
聞くとやはり慈恵医科大病院は皮膚科と一緒に整形外科も診てもらうレック患者が結構いるらしい。
さらに検査もしないうちから、「レックの場合そういうの手術したら完全麻痺するよ」などと言われて、その医者にまったくやる気もなくおいらはただ愛想笑いをするしかなかったぉ。
２型はスレ同様肩身狭いぉ。

24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/14(月) 04:41:32.74 ID:COurwFxj.net

http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/neurofibromatosis/
２型にできる両側の聴神経腫瘍の治療はとても難しいので
普通の脳外科医の先生には治療できませんからそれに詳しい専門家に相談しましょう

iPS細胞を作製中あるいは作製予定の難治性疾患（計57疾患）
http://www.imeg.kumamoto-u.ac.jp/topics/honkyu2010/pdf/yudo2010.pdf
神経線維腫症I型（レックリングハウゼン病）、神経線維腫症II型

http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/hifu4.pdf
神経皮膚症候群に関する調査研究班

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/14(月) 04:46:39.71 ID:COurwFxj.net

http://dr-fukushima.com/explanation/explanation_06.html
脳神経外科医 福島孝徳 公式サイト

26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/16(水) 04:14:48.18 ID:mOUCJP0B.net

実際患者として手術をこれまでに多数受けたり障害も段階的に重くはなってきてるけど、病気と闘っている感覚ってないしわからんのよね。
手術も患者本人は麻酔で寝てるだけやし、闘ってるのって執刀してくれる医者であり障害が重い場合は介助してくれる家族だったりするのではないかと当事者として思うんだよね。
実際おいらは闘ってないし。

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/16(水) 04:43:53.89 ID:mOUCJP0B.net

でも、意識がはっきりして知的に問題ない中で手足完全麻痺して寝たきり、嚥下機能全廃による気管切開とか、盲ろうになってしまったりした場合は生きていくのが闘いになると思う。逆に言うとそのくらいの状況じゃないと「闘う」という言葉が仰々しく感じる。
マスゴミなどは障害者などが前向きに病気に負けず闘っている体でストーリー仕立てるのが好きだからね。

28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/23(水) 03:22:13.71 ID:fqrdMx1A.net

神経線維腫症2型

29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/19(月) 07:43:07.24 ID:YqXOkq5s.net

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
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30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/07(土) 14:32:33.64 ID:2KQNk8SrR

http://blogs.yahoo.co.jp/sawa0376
難病の人のブログをアカウント変えてまで荒らしに来る奴
54歳で自分のやってる幼稚な行為に気がつかないなんて、本当にキモイ！