【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/29(日) 21:54:50.17 ID:r5xIy34u.net

名称は先端巨大症、またはアクロメガリーといい、成長ホルモンが過剰分泌することで発症する病気。特定疾患、医療費公費負担対象特定疾患。 症状としては高血圧、頭痛、喉の渇き、四肢や顔の肥大、成長期に発症すると急激な身長の増長等がある。

61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/02(木) 16:51:13.08 ID:YLrIUjTz.net

知人の子供（２４歳）が友人たちと映った写真みたら
顔が他の人と比べて１．５倍くらいある、この病気なのかな
ｗｉｋｉの写真にそっくりなんだけど
この病気って会社の健康診断とかで検査を勧められたりする？

62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/02(木) 16:55:54.37 ID:CKe056PE.net

>>61
アクロメガリーになってから12年　健康診断で顔貌異常を指摘した医師は2人だけだった

63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/02(木) 17:04:37.11 ID:YLrIUjTz.net

>>62
ありがとう

すごく気になってるんだけど伝え辛くて
何かの折に医師に気付いてもらえるといいんだけどな

64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/02(木) 21:41:54.69 ID:YlD5+4X6.net

http://www.youtube.com/watch?v=ZPsVesWM11Q

65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/12(日) 22:39:17.59 ID:tFVrjPwO.net

去年手術しました。多分発症から10年以上あったと思います。
顔・手・足かなり変わりました。
主治医のゴーサイン出たら顎変形専門の歯科に行きたいです。
家族からは腫瘍が取れた時点で「治ってよかったね」でおしまいにされてます。
本当はは毎日悩んでいます。長年会ってない人とはもう再会したくないです。
無呼吸症だったことも検査で分かり、これは今も治ってないみたいなので、だるいです。
最近髪の毛もすごく抜け始めました。何故こんな目に遭うのでしょうか…。
本当につらいです。

66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/12(日) 22:51:11.55 ID:tFVrjPwO.net

これから半年ずつ胃カメラと大腸カメラの繰り返しの人生。
乳頭がんの可能性もあり。（まだ針を刺して検査してないです）
手術から半年たっても、指はやっぱり太いままで小銭も取り出せない不器用さです。
鏡を見るたび顎を指でかくして、この顎がなければいいのに、と思います。
子供の頃お金をかけてきれいに矯正した歯並びも今では受け口です。
外出するときは絶対にマスクします。
心の整理がつきません。

67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/12(日) 23:10:51.15 ID:FS+ccP6R.net

ふんぎりつくところで諦めろと言うしかないわ　元に戻せるのは口ぐらいだからな　俺はなるべく人に会うようにして病気の啓蒙につとめてるよ

68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/12(日) 23:32:44.81 ID:tFVrjPwO.net

口だけでもどうにか少しでも以前のように近づけたい。

啓蒙ですか…すごいですね。
私の周りじゃホルモンっていうと、焼き肉のホルモンを思い浮かべる人
女性ホルモン／男性ホルモンというホルモンが実在してると思ってる人
ばっかの気がする。
だから誰にもカミングアウトしてない。

69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/12(水) 02:50:15.65 ID:i2qmtY6g.net

てぃんこがでかくなりました30�pありますwwww

70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/18(火) 17:25:14.84 ID:KmAqhNMw.net

>>65
無呼吸症は放置いかんよ。
治りゃしないがCPAPつければ快眠できる。
最初は通院してたけど今はCPAP個人輸入して使ってる。