【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/29(日) 21:54:50.17 ID:r5xIy34u.net

名称は先端巨大症、またはアクロメガリーといい、成長ホルモンが過剰分泌することで発症する病気。特定疾患、医療費公費負担対象特定疾患。 症状としては高血圧、頭痛、喉の渇き、四肢や顔の肥大、成長期に発症すると急激な身長の増長等がある。

251 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/18(金) 04:04:00.75 ID:db7r204j.net

見た目が変わるのがつらいね
他の健常者の容姿や顔の大きさとか比較して落ち込む

252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/17(金) 22:37:31.81 ID:kYIVncu/.net

カバサールを飲んでいましたが、正常な値にならず、今月からサンドスタチンを投与することになりました。難病公費は持っているのですが、毎月の出費はかなりツライ…。自分は、体質的に薬が効きづらいタイプみたいで…手術も頑張って受けたのになぁ。。

今度は効果があるといいな…。

253 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/18(土) 00:18:57.20 ID:KZJw6T2W.net

>>252
半年経って高額かつ長期に該当すれば多少楽になるけどいつまで続くかも終わりが見えないし辛いですよね
私も手術後2年経過しましたが毎月サンドスタチン射っています

254 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/18(土) 19:30:51.15 ID:Z2nMeFXw.net

>>253
なるほど！少しは安くなるんですね、また自分でも調べてみます。ありがとうございました。

255 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/18(土) 19:36:17.40 ID:Z2nMeFXw.net

途中で送信してしまいました…

まさか、自分が難病にかかるなんて思ってもみなかったし、なかなか周りにも言えず不安になってました。同じように頑張っている方がいるのですね…！自分も、頑張って治療を続けようと思います。

256 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/20(月) 08:36:47.15 ID:3P//VkvB.net

>>254
高額かつ長期はまた市役所に自分で申請しないといけないから注意ね
私は自動でなると思ってたから知らずに1ヶ月余分に払ってたから
申請後は申請される1,2ヶ月までは返金してもらえるからね

257 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/04(日) 20:54:04.55 ID:ZxQ+KccZ.net

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

258 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/26(月) 00:54:09.07 ID:0iOqVHi6.net

頭の形が変わった（≒大きくなった）方いらっしゃいますか？
最近、頭蓋骨が明らかに変形していることに気付いてアクロメガリーを疑い始めました。
成人してから頭蓋骨が肥大する場合アクロメガリーの疑いが強いということですが、実際に頭の大きさが変わったという患者の方の体験談を見かけないもので……
眉骨の突出や噛み合わせの悪化、舌の肥大なども併発しています。

259 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/26(月) 04:13:26.43 ID:FTN+S2pm.net

>>258
当然頭(周囲)もデカイですよ。
普通のベースボールキャップなんか奥まで入らないぐらいです。
身長は高いですか？

260 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/26(月) 10:54:06.91 ID:0iOqVHi6.net

>>259
成人してから症状が出始めたので新調は平均程度しかないのですが、最近身長を測ったら高1で止まっていたのに2cmほど伸びていました（現在21歳）
昔すんなり入った帽子が今はキツいです……