【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/29(日) 21:54:50.17 ID:r5xIy34u.net

名称は先端巨大症、またはアクロメガリーといい、成長ホルモンが過剰分泌することで発症する病気。特定疾患、医療費公費負担対象特定疾患。 症状としては高血圧、頭痛、喉の渇き、四肢や顔の肥大、成長期に発症すると急激な身長の増長等がある。

241 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/03(土) 11:14:40.53 ID:C/anvZZo.net

>>240
お答え頂きありがとうございます
単純mriでも見落とされることは無いが再検査になるということでしょうか

242 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/03(土) 16:34:21.05 ID:pZCk4rzD.net

>>241
単純MRIでもなんとなくわかるからこのへんがちょっと変だから造影剤を
入れてはっきり見よう、となると思うよ。
ただ、俺の場合は自分で先端巨大症を疑って血液検査をしてGHやソマトメジンが高いことを確認
した後にやったから腫瘍は多分このへんだな、というふうに見てくれた。

先端巨大症の確定診断はまずGH、ソマトメジンC、ブドウ糖負荷試験くらいまでやれば
もうほとんどわかるよ。で、造影剤MRIでどのへんにどれくらいの大きさのがあるか
確認→手術　の運びでしょうね。つまりMRIをやる前にもうほとんど決まっているという
感じですね

243 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/03(土) 21:18:12.95 ID:C/anvZZo.net

>>242
詳しい説明ありがとうございます。
3年前に別件で単純MRIを撮ったところ何も異常はなかったので質問させて頂きました。
過去レスを見ると腫瘍が見つからなくてもホルモン値に異常がある為に通院治療してる方がおられるので血液検査をして貰おうと思います。

244 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/06(火) 16:11:03.19 ID:FB/5Ntlo.net

>>243
俺も2012年の8月頃に別件で単純CTかMRIだったか忘れたけどやって何も言われなかったのに2013年あたりから眉のところの骨が出始めて、2016年8月に病院に行ったら先端巨大症だったよ。自覚症状か、血液検査で違和感があるなら迷わず造影剤MRIをやってもらった方がいいよ。

245 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/12(月) 13:05:47.89 ID:Se72AKH/.net

>>241
そうではありません。
他の方も書かれてるように、まず血液検査でGHの値をとることが最初の診断材料です。
でも一番大事なのは医者選びです。
先端巨大症の専門医がいる病院でないと、GHの検査すらなかなかやってもらえません。
アクロメガリー患者自身が立ち上げているHPがあり、専門医とも連携しています。そこを見ることをお勧めします。
神の手と言われる先生で、わたしもそこの病院で手術を受けました。
他の病院で手術した人よりも予後は格段に良いですよ。

246 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/12(月) 13:32:07.51 ID:Se72AKH/.net

あと、先端巨大症の検査を本格的に始めるひと月以上前に、掛捨てでいいので医療保険に入っておきましょう。
手術前後で1ヶ月近く入院し、予後によっては職場復帰に1年くらいかかることもありますから、お金の手当ても大切な準備です。
医療費実費だけくれるタイプはダメですよー

247 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/12(水) 19:03:25.55 ID:+3WNzAyV.net

20年前に下垂体腫瘍が見つかり、余命半年との宣告。その後、薬が効き現在に至ります。身長は200センチ、体重は150あります。病気は落ち着いていますが、人の視線や陰口がつらいです。

248 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/13(木) 02:05:00.54 ID:DZ3e9ReP.net

>>247
何年薬続けてますか？
サンドスタチンですか？

249 ：248：2017/07/13(木) 08:41:20.29 ID:E84qQak+.net

>>248
パーロデル→カペルゴリンで20年。腫瘍の大きさ、場所から手術は不可だった。

250 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/15(火) 11:01:41.89 ID:xm/P081Y.net

初めて書き込みいたします。
私は発症して10年で、治療はカバサールと去年からはソマチュリンも毎月うってます。

ここ3年くらいで特に顔の変化が進んだように思えます。以前とはかなり変わりました。もともと頭も顔も大きかったのですが、この病気ならではの顔つきになってきて、ゴツゴツして女性らしさがないです。
気にしてもしかないし！と思いながらも、やはりなんだか悲しくなる時があります。
整形に保険きくようになってもらいたいです。
実際できるとしてもちょっと怖いけど、できるならやりたいです。