【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/29(日) 21:54:50.17 ID:r5xIy34u.net

名称は先端巨大症、またはアクロメガリーといい、成長ホルモンが過剰分泌することで発症する病気。特定疾患、医療費公費負担対象特定疾患。 症状としては高血圧、頭痛、喉の渇き、四肢や顔の肥大、成長期に発症すると急激な身長の増長等がある。

101 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/31(火) 02:38:32.68 ID:zBvU0fCF.net

手術して腫瘍取ると顔つきはある程度変わる(戻る)の？

102 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/31(火) 02:45:05.86 ID:zBvU0fCF.net

190センチ95キロの37歳男です
顔つきが眉上厚皮でおでこに横線
頬骨や鼻、顎もまるで炎症して大きく膨らんでいる感じ
指も大きく太い
踵も肥大してるのか合う靴がなく大体革靴でなくスニーカー
陰部も大きい(膨張時22センチ)
高血圧気味
無呼吸っぽい(と恋人に言われた)

病院行くべきだよなぁ
手術しないで済む場合もある？働いてるのに大丈夫かなぁ

103 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/31(火) 08:04:56.02 ID:TN/6dOje.net

＞＞99
外科手術はしましたか？
あとGHの数値はどの程度か知りたいです。
外科手術を行ったり投薬をすると脱毛する事があると検索するとありましたが、それらは起きていますか？

104 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/31(火) 12:45:53.73 ID:TN/6dOje.net

>>100
うまくページがリロードできていなくて質問がおかしくなっていました。
失礼しました。
現在は脱毛の症状はありますか？
あと通院当初と比べて数値って下がりましたか？
質問が多くてごめんなさい

105 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/01(水) 02:26:33.01 ID:9v0vpfd3.net

>>103
飲んでいるのはカベルゴリンという薬です。GHの数値は直近の検査値で5.53(上限値0.17以下) ソマトメジンCは282
変動はかなりあります。最高が11.18、薬を飲んで0.台になんとか抑えられているときもあるけど、飲み忘れたりすると数値が一気に跳ね上がります。

106 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/01(水) 02:29:09.56 ID:9v0vpfd3.net

酷い脱毛はいまのところないです。
歳相応の頭髪量です。
それよりも顔が肥大して変化していくことのほうが心配です。

107 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/01(水) 06:51:58.19 ID:dywZQer3.net

>>105
>>106
色々心配などもあって大変なのですね
成長ホルモン値が高いんですね
僕もこの病気を断定された訳ではまだ無いのですが同じような感じです。
顔の変化は現時点ではまだ無いという感じですか？(薬の服用後)

108 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/26(日) 01:49:10.27 ID:lPeK19r4.net

生きることに疲れた

109 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/19(火) 21:18:49.90 ID:2K1WJh+b.net

ソマトメジンは標準だけど成長ホルモンだけ高い事ってありえる？
一度目に採血した時に成長ホルモンが高くて次にブドウ糖負荷検査をした。
負荷をかけると0台まで下がったけどブドウ糖を飲む前は成長ホルモンが8近い数値だった。
医者はソマトメジンは普通だし結局負荷をかければ下がったわけだからアクロメガリーじゃないと言うけどブドウ糖飲む前は1度目の採血もも2度目も数値高かった
だからとても不安です
セカンドオピニオンは受ける方がやはりいいのでしょうか？

110 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/16(日) 07:30:32.24 ID:PNCH/tas.net

>>101
変わります。

成長ホルモンの値は通常の10倍〜15倍程度の比較的軽い方だったのですが、
それでも１年くらい経ったら、顔が小さくなったと言われました。