■□■　IgA腎症　■□■　part4

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:3peKYlg4.net

IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm

>>980　を踏んだ人がスレを立ててください。


前スレ
■□■　IgA腎症　■□■　part1
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1294508623/
■□■　IgA腎症　■□■　part2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1333904904
■□■　IgA腎症　■□■　part3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1347864651

541 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/27(水) 07:56:01.35 ID:iNYI9dFC.net

副作用が怖いとか言ってんならやらなきゃいいでしょ。
あとで100％後悔するだけなんだし。
仕事と自分の体、どっちが大事やねん。

542 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/27(水) 10:45:29.98 ID:pSvjQo++.net

>>532
オレの例にそこそこ近いから、参考までに。

オレは大学４年の健康診断で潜血蛋白発見で、卒業間際にiga確定した。
それで、入社１年目のＧＷに扁摘、その２週間後に日帰りパルス（１クールのみ）をやったよ。
職場には扁桃炎がやばくて急遽とることになったとか言った。
パルスのときは扁桃腺摘出して具合が悪いとか言ったかな。

ステロイドは人によりけりだけど、オレは大したことなかったよ。
汗かきになったくらいで、普通に生活してたし。
それで１年半かけて完全寛解。ステロイドも離脱した。

ただし、その後１年で再発。
何でかなーと落ち込んでてダメもとで歯医者に行ったら根源の１つとされる根尖性歯周炎発見→抜歯
さらに念には念にと、上咽頭炎検査→見事に炎症発見→治療・・・とやって、ようやく本当の寛解に至る。
それ以後はもう何も出てない。

確定させるの遅かった俺からすると、君はなかなか羨ましいなぁ。
今やったほうが、今後かなりプラスな気がするけど。

543 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/27(水) 11:37:50.87 ID:KkV8GGUU.net

>>540問題なく働いてらっしゃるんですね。パルス中と内服のみの時期では副作用の重さは多少変わりますか？また職場の方には病気を伝えていますか？

544 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/27(水) 11:46:11.35 ID:sQPH6aY3.net

>>541もちろん自分の体が大事です。副作用もやらなければ分からないのも理解してます。
でも病気があっても社会人としてちゃんと自立して生活していきたいので、仕事を頑張れるのか不安になっています。
でも>>541さんに言われて後悔はしたくないなって思えました。行動に移そうと思います！

545 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/27(水) 11:53:56.79 ID:J8QP61gb.net

>>542アドバイスありがとうございます。長期休暇の利用や日帰り治療の仕事に合わせた治療の仕方もあるんですね！やはり時間があるうちにできる限りのことをやってみようと思います。歯科も受診してみます。参考になります。

546 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/27(水) 13:01:44.07 ID:hbe/dMb8.net

私も来春から就職の大学四年生、今ステロイドしてて卒業式前に扁摘する予定。
環境の変化とかいろいろ不安あるけれど、多分なんとかなると思うから、お互いがんばろう。

547 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/27(水) 20:52:36.96 ID:KPCMpVIb.net

>>537
投薬終了後、潜血はずっと３＋や２＋です。

蛋白は、自分の病院では換算値で表示されるので蛋白値への直し方が分からないんですが、だいたいが300mg/gCr以上です（150以下が良いと言われました）

500超える時もありますが、その時の受診でも先生も高くなる理由が分からないので何も指導など言われません（例えば風邪を引いたりしたら悪くなったりするみたいですが、受診時の自身の状態は毎回同じだと思います）
入院パルスでは順調に数値が良くなり、ステロイド投薬期間も順調でした。
食生活を改善したらマシになるかなぁ

548 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/27(水) 22:13:41.57 ID:OwW9oWqI.net

潜血抑えないと再発大だから気をつけて。
うちの病気は
「再発したら、またパルスするからね〜」って、
5クール目を示唆する。イタリア式だが。
ぶっちゃけ藁にもすがりたいし、助かる

549 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/28(木) 17:27:20.22 ID:jTkBeTh/.net

>>546紹介先の病院で扁摘パルスすることになりました。勇気づけられました、ありがとう。パルス頑張って下さいね。

550 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/28(木) 18:42:34.60 ID:OtsGRe8q.net

腎生検の結果って一ヶ月かかるのは普通？

実家がある都会の方に転院したいんだけど
下手に転院しても結局、問診予約で三週間は待たないと駄目とか多いのかね？

卒業までに治療の目処はつけたいな…