■□■ IgA腎症 ■□■ part4
- 1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:3peKYlg4.net
- IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm
>>980 を踏んだ人がスレを立ててください。
前スレ
■□■ IgA腎症 ■□■ part1
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1294508623/
■□■ IgA腎症 ■□■ part2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1333904904
■□■ IgA腎症 ■□■ part3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1347864651
- 531 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/26(火) 10:27:28.52 ID:oJPryz4c.net
- どっかで書いてあったが腎炎を火事に置き換えて考えると分かりやすい。
火の元を消火…扁桃腺切除
延焼中の火を消化…パルス
火事の規模が小さければ扁桃腺切除だけで蛋白無くなる。
しかし大きければ、パルスで完全消火しなくてはならない。
- 532 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/26(火) 14:49:42.71 ID:GY9JlFED.net
- パルス治療について悩んでいます。主治医からは生検結果もIgAということしか告げられず、経過観察で毎回の尿検査も結果の説明をしてもらえません。
4月から新卒入社のため入院するなら今だと考えて扁摘については積極的に希望し耳鼻科の予約をとってもらえましたがパルスについては強い薬で副作用等もあるため自己判断できません。
早い段階でパルスをすべきという事も聞き、悩んでいます。経過観察でも自らパルス希望された方はいらっしゃいますか。お話聞きたいです。
- 533 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/26(火) 16:22:41.26 ID:+A365WHT.net
- >>532
扁摘終わってパルスしてる。
点滴とプレドニン内服。
副作用は本当に個人差だと思う。
私はムーンフェイスとほてりぐらいで吐き気とかもない。血糖値も通常値。
お向かいの方もIgAでパルス中だけど吐き気とか特にないみたい。こないだ外泊してたくらい。
胃が荒れるのは薬を出してもらってるから特に症状なし。
骨粗鬆症になりやすいらしいけど今のところ私は薬飲んでない。
パルスしてからはタンパクも血尿もない。
あくまでも参考になれば幸いです。
- 534 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/26(火) 19:24:39.17 ID:PpARGZNb.net
- >>532
>経過観察でも自らパルス希望された方
ブログでそういう人、けっこういるよね。
紹介状を書いてもらうか、検査の紙を持って
パルスに積極的な病院に相談してみたら?
- 535 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/26(火) 20:36:27.86 ID:DOJNz8fW.net
- >>531
なるほどすごくわかりやすいわ
ありがとう
自分はたぶんステージ1かステージ2だから、もし検査してアイジーエーだったとしてもこれから何年か、なんの治療もなしに3年くらい様子見るって言われたんだけどこんなことってある?
治療しないもんなの?
扁桃腺はとるのはありだと言っていた
- 536 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/26(火) 20:47:50.12 ID:pwAC0E/8.net
- 扁摘パルス、薬(一年間)も終わったのに、それでも蛋白と潜血の数値が相変わらず良くならないんですが、先生からは特に食生活についての制限はありません。
血圧やクレなど他の数値は正常内なんですが、だからでしょうか?
タンパク質も、肉や魚を取り過ぎない様にね〜暴飲暴食はしないようにね〜くらいで「制限」や指導というものはありません。
現状どの様に過ごせば良いか分からない状況ですが、基本の塩分を抑える事を続けていれば良いんでしょうか。数値が落ち着いていたら今は経過観察中かと、特に気にならないんだけど、数値が良いという訳ではないので。
同じように投薬なども全て終わって、数ヶ月に一回通院している様な方いますか?
- 537 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/26(火) 20:50:14.15 ID:PpARGZNb.net
- >>536
>血圧やクレなど他の数値は正常内
だからじゃないでしょうか。
蛋白と潜血の数値はいくつ?
- 538 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/27(水) 00:49:28.47 ID:cKBH9GiV.net
- >>533お返事ありがとうございます。
副作用はやってみないと分からないですよね。
ただ今の時期を逃すと4月から社会人なのでパルスは数年後になると思われ、その間の進行がとても不安です。
しかしパルス後、約一年間のステロイド内服と何かしらの副作用をかかえて新しい環境で仕事に支障が出ないかということも本当に不安でどちらをとるか迷っています。
- 539 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/27(水) 00:51:21.26 ID:cKBH9GiV.net
- >>534お返事ありがとうございます。
積極的にパルスをされている方も多くいらっしゃるんですね。主治医に紹介状を書いてもらいセカンドオピニオンを受けることにします!
- 540 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/27(水) 00:59:07.16 ID:pyU6nUsX.net
- 自分もパルス3クール後、投薬中。仕事の事情で扁摘はこれからです。
30代前半女ですが、副作用は首とデコルテのニキビ、多少の顔のむくみくらい。
仕事が出来ないレベルではないですよ。月経も問題無し。
入院中副作用が辛かったら考えものですが、そうでもなければわりと平気かもです。個人差ありですが。
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