筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK.net

難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/05(金) 13:13:33.29 ID:b3oTRvT2.net

本人降臨ｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━!!!

966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/05(金) 14:04:07.94 ID:iO0jHFyK.net

というか専用スレでもないのに特定の人の名前を出して頑張れとか書いてなんの意味があるだ？
本人に直接言うほうが意味があるだろう
と思った　一連の書き込みを見ててね

967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/05(金) 17:32:22.64 ID:T3np3tIU.net

>>963
どっちの可能性もあるよ。
ピクピク出たの？

ていうか息が苦しすぎる！
ALSになったら筋トレしちゃ駄目らしいけど
呼吸が苦しくていつも大きく呼吸しても、呼吸筋の寿命縮めちゃうかな？
周りからうぜえと思われつつしょっちゅう深呼吸してしまう。

968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/05(金) 18:59:37.63 ID:iO0jHFyK.net

チンピクならあります

969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/05(金) 19:14:26.63 ID:3cHTqSrp.net

>>967
全身の筋肉がピクピクする
筋力の低下はないけど足の力が一瞬抜けたりする…不安で仕方ない

970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/05(金) 19:16:25.26 ID:3cHTqSrp.net

大学病院の神経内科に検査入院して異常なしだったけど不安で眠れない

971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/06(土) 00:08:53.38 ID:G5fwIwnk.net

発病する人は発病。しない人はしない。

972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/06(土) 01:24:56.72 ID:hzkPlmyW.net

気にするなってのは無理だろうけど
検査して異常無しと出たのなら違うと信じて生活するしかないよ

973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/06(土) 15:42:48.16 ID:0eHVDj+g.net

>>969
ピクピク始まってどのくらい？
1ヶ月以上収まってなかったら危ないな。
医者はすぐ経過観察でごまかすけど、ピクピクが収まらないってことは異常があるってことだからね。
ずっと上のほうで俺も似たような質問したとき叩かれたけど結局ALSだったし。

知恵袋もそうだけどなんで切れ気味に答えるんだろうｗ（最近は減ったかな）
>>964さんの指摘どおりひねくれちゃってるな。
この前テレビで障害者がお笑いやってたけど、ネタで「障害者あるある〜。自分より重度な障害者を見ると悔しい」ってあった。
まさにそんなやつなんだろうな。

話それちゃったけどALSじゃなかったらいいね！
けどもしALSだった場合の事も考えていた方がいい絶対。
家族やお金のことも考えておかなければならないのだから。

974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/06(土) 16:57:50.99 ID:0eHVDj+g.net

>>969
ピクピクが2年、3年と続いてるのに筋力低下や呼吸困難がなかったら安心できるかもね。

975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/06(土) 18:19:54.19 ID:HFv1luU9N

競輪選手のS田さん、引退はされたようだけど元気でいらっしゃるようだ。
http://shimadama.exblog.jp/

976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/06(土) 21:05:24.13 ID:FZSGeyK3.net

>>973さんは、症状が出始めたのはいつごろなんですか？

977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 01:23:44.11 ID:UGyJijiP.net

>>973
中学2年から19まで続いてる
もともと筋力はないから筋力低下があるのかわからない
呼吸は苦しくないし走りにくいことはないけど足から力が抜けて膝カックンされたみたいになる

978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 01:27:50.48 ID:UGyJijiP.net

もしALSだったら延命すべきかな
家族にこれ以上迷惑掛けたくないから死ぬのもいいけど死んだ後にiPSの治療が可能になったら悔いがのこって成仏できなさそう

979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 01:31:47.31 ID:hWcW8k7c.net

ＡＬＳって１０代で発症する人もいるの？

980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 01:59:17.38 ID:sL/6/Vlw.net

平山病とかじゃないの

981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 10:18:56.80 ID:KbWLiZ2W.net

切れ気味に答えるって質問者の質問のしかたに問題がある場合もあるだろ
情報を小出しにして二転三転と話が変わったり人の意見聞かないで質問続けたりとかさ
ちょこちょこ現れて何度も同じような質問を繰り返すとかね
こういう質問者は最終的にグダグダ言ってねーで病院行けってキレられるのが落ち
そういう行為を棚に上げて答える側がキレるのが問題ありみたいな発言はどうなのかと思うわ
相手が何でキレるのかまったく理解できない奴はアスペに多い

982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 10:23:05.94 ID:J0eYjc1q.net

質問する方は立場が下なんだよ。わかる？それわきまえてから質問しな

983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 10:49:38.40 ID:2GSoPZ5k.net

>>976
ピクピクなりはじめたのが2年くらい前。
筋肉なくなってきたのが1年位前。

>>977
5年以上目だって筋力低下なかったり呼吸が普通なら大丈夫かも。
それに10代だしね。

>>981
また切れてるｗ
ALSは病院で検査受けても異常なしって言われることが多いんだよ。
それだったらALS体験者にどういう経過辿ったかうかがった方がわかりやすい。
質問に答えたくない人はスルーすればいいだけ。
自分は>>977さんみたいに質問されても全く不快にならない。
ひねくれる余裕がまだある人が羨ましい。

984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 10:50:57.42 ID:Jf0enBKt.net

切れられる質問者は質問のしかたが悪い。
答える側は「またこのパターンか・・・」ってうんざりすること多し。
完璧な対応求めたいなら質問のやり方を学ぶか金払って医者行けってことだ。

985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 10:52:52.81 ID:Jf0enBKt.net

>>983
たぶん君はそういう性格だから切れられたんだよ。

986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 11:07:56.36 ID:2GSoPZ5k.net

>>984
切れてまで気に入らない質問にレスする余裕が羨ましい

987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 12:38:06.96 ID:Jf0enBKt.net

病気になってイライライしてるのか
気持ちはわかるけど見てて良いものじゃないし
もう書き込まないほうがいいよ

988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 12:50:10.18 ID:U9qRswRY.net

>>987
第三者から見て、君の方が余裕ないように見えるけどね

989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 15:27:44.52 ID:IMRqZGhK.net

キレテナーイ！

990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 17:50:08.64 ID:f6U4DTNCh

ここは切れてるか切れてないかを討論するところか。

991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 19:14:23.76 ID:muCpcRhz.net

オムツ嫌で自分でトイレ行けなくてヘルパーは嫌、施設は嫌とか我儘言うなバーカ。

992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 19:19:13.58 ID:muCpcRhz.net

人間、死に際と言うのは本当の事で、日頃の行いが悪かったから家族からも見放されてると言うのが分かってない。今まで人を傷つけておいて。

993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 01:56:21.34 ID:DvtraiTj.net

横だけど>>981に同意
痙攣系の話は、定期的にざんざん上でも出てるしここで話しても意味がないんじゃない？
医者でもなければ診断スレでもないでしょ
ALSを語るスレなんだから、結局不安が増すだけだと思うよ
ここでは他の病院にも行けとしか言えないよね
ここで叩かれたのなら、ALSを語るスレなのに確定もしていないのに症状を書き込んで質問してたとかじゃないの？

>977が荒らしじゃないならALSがどんな病気かググったの？
半数の人が発症から3〜5年程で自力で呼吸できなくなる病気だよ？

ましてや、進行を遅らせるとされるリルテックを服用してない人が、手や足に明らかな障害もなく、そんなに長い間普通に生活していられるってあり得ないんじゃないかと思う。
この病気でいう筋力低下ってお箸やお茶碗さえ持って食事出来なくなるとかだよ
しまいには立つことも出来なくなる
逆になんでこの病気だと思ったの？

994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 02:02:42.08 ID:vbjjCM52.net

難病で苦しんで心に余裕がなくなってる人には、優しくしなきゃダメだと思う

995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 02:53:53.09 ID:M90kO3bG.net

ALSじゃない人に語られても(^_^;)

996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 03:11:06.63 ID:DvtraiTj.net

ゲスパーだけど、毒な家族の介護してて我儘言われたら愚痴りたくなる気持ちもわかるよ
キレイ事抜きで患者本人への愛情がなきゃ介護はきついと思う。

とにかく納得してもらう為に、第三者のケアマネなり交えてお互いの妥協点見つけながら話していくしかないと思う

997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 07:38:05.38 ID:CZZIETPt.net

>>993
＞ALSを語るスレなのに確定もしていないのに症状を書き込んで質問してたとかじゃないの？
全く問題ないけど何がそんなに不満なの？
あなたはALSですか？
ALSの初期症状がおきれば誰だって不安になるし、医者に診察してもらってわからなければ経験者や詳しい人に聞きたくなる気持ちわかるよ。
経験者のブログとか見ればわかると思うけど医者に聞いてもわからない場合が多いです。
もしあなたがALSなら自分が不安であった時期を思い出してください。
自分は不安になったけどおまえは不安になるなではあまりにも自己中心的に感じられます。
ALSが確定診断された頃には自分や自分の周りが急に慌しくなります。
動かなくなってからでは遅く、早めに今後について準備しておくことも考えた方がいいと私は思います。
ちなみにお箸やお茶碗が持てなくなる前からあきらかな筋力低下はありますよ。

998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 11:29:01.40 ID:DvtraiTj.net

>>997
ここは教えてちゃんばかりの知恵袋じゃなく2ちゃんのスレですよ
同じような質問が出てるのに>1から読まず
自分のどういう状況かの詳細も書かないで、あとから小出しに情報出せば叩かれるのは当たり前
他の病気の可能性だってある
それこそALSのブロガーさんなり、この病気の初期症状に関すること調べられるのに、それでもここに来て粘着するのはお門違いだから叩かれたんじゃないの
叩かれるのが嫌なら見なければいいだけ

それからとりあえずよく嫁
>977みたいに、リルテックも服用せず、症状が出てから5年も経てばお箸やお茶碗が持てないとか立てないとか、いずれかの障害が出てるはずだって言ってるの

999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 17:17:09.88 ID:0jnWVWwH.net

ＡＬＳ発症してから呼吸困難になるまで長く感じる。

1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 20:28:52.02 ID:lGTCshuL.net

お前らも一回ALSにかかってみろよ。そうすりゃ少しは人の心もわかるかもしれんぞ

1001 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 21:56:10.30 ID:vbjjCM52.net

一度でも、死ぬほど辛くてどうしようもない切望的な状況を経験すれば、他人に優しくなれるよね
飲食店でキチガイクレーマーとか見ると、「健康で心に余裕もあるのに、なんで、もっと他人に優しくできないんだろう？」
とかって思う
車イスにぶつかって、「チッ！」とか舌打ちするサラリーマンとか・・・

健康なら何でもできるのになぁ
「困ってる人を助けたい。」とか「社会のために役に立ちたい！」って人見ると感動する

1002 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 23:36:45.24 ID:t08OtJ0M.net

作業療法士を目指す俺に何か一言くだされ

1003 ：ヘルパー：2014/12/09(火) 01:09:51.39 ID:j/rjHV0E.net

元気なうちから元々性格悪い奴は難病になったら輪をかけて性格悪くなって最悪。

1004 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 02:11:31.69 ID:I25X/b/q.net

でもさ、親切で優しい性格の人ほど、病気で苦しんでたりするよね
性格悪くてどうしようもないやつほど、健康で長生きする気がする
憎まれっ子世に憚るってやつかな

何も悪いことしてなくて、真面目に生きてきた人が難病になったり、人生って不平等だよね

1005 ：ヘルパー：2014/12/09(火) 02:36:53.58 ID:j/rjHV0E.net

性格悪い人は死ぬまで酷かった。家族にも見放され酷いとしか言いようがなかった。

1006 ：ヘルパー：2014/12/09(火) 02:38:18.08 ID:j/rjHV0E.net

病気は寿命と受け止めて割り切るのもある意味必要。

1007 ：ヘルパー：2014/12/09(火) 02:39:06.77 ID:j/rjHV0E.net

以上、性格悪い患者に悩んだヘルパーより。

1008 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 03:07:02.19 ID:I25X/b/q.net

性格悪いってどんな感じだったの？

1009 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 14:05:30.93 ID:NjBkOWOU.net

情動も伝えるネットワーク型 脳マシンインターフェース公開。装着型支援ロボや家電操作
http://japanese.engadget.com/

1010 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 22:21:29.64 ID:Y9D80cpe.net

関係ない話でスマンが・・
人の感じ方が　様々だってのを改めて思うんだ・・
何かと云うと、あの号泣会見した野々村を
あれを見て爆笑する奴と自分のように不気味に感じる奴とな！

板は、なるべく丁寧語でやりとりした方がいいぞ。

1011 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 22:48:37.55 ID:QcHGXVMP.net

実の父がＡＬＳの疑いと病院で言われました。７０代ですけど。
今、混乱しています。
セカンドオピニオンは、どのように探したらいいのでしょうか？
専門医の探し方、皆さんは受けられましたか？
疑いから確定診断までは、どのくらいかかりましたか？

質問ばかりで申し訳ないですが、何かヒントがあれば教えてください。

1012 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 23:28:51.43 ID:SLp4qA0s.net

次スレ http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1418135296/

1013 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 01:16:13.57 ID:DWU32sLJ.net

>>1011
ALSの患者の団体とかに相談したほうがいいんじゃない？
あと、患者の闘病ブログとか参考にしたらいいかも。

1014 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread

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