筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK.net

難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 19:14:23.76 ID:muCpcRhz.net

オムツ嫌で自分でトイレ行けなくてヘルパーは嫌、施設は嫌とか我儘言うなバーカ。

992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 19:19:13.58 ID:muCpcRhz.net

人間、死に際と言うのは本当の事で、日頃の行いが悪かったから家族からも見放されてると言うのが分かってない。今まで人を傷つけておいて。

993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 01:56:21.34 ID:DvtraiTj.net

横だけど>>981に同意
痙攣系の話は、定期的にざんざん上でも出てるしここで話しても意味がないんじゃない？
医者でもなければ診断スレでもないでしょ
ALSを語るスレなんだから、結局不安が増すだけだと思うよ
ここでは他の病院にも行けとしか言えないよね
ここで叩かれたのなら、ALSを語るスレなのに確定もしていないのに症状を書き込んで質問してたとかじゃないの？

>977が荒らしじゃないならALSがどんな病気かググったの？
半数の人が発症から3〜5年程で自力で呼吸できなくなる病気だよ？

ましてや、進行を遅らせるとされるリルテックを服用してない人が、手や足に明らかな障害もなく、そんなに長い間普通に生活していられるってあり得ないんじゃないかと思う。
この病気でいう筋力低下ってお箸やお茶碗さえ持って食事出来なくなるとかだよ
しまいには立つことも出来なくなる
逆になんでこの病気だと思ったの？

994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 02:02:42.08 ID:vbjjCM52.net

難病で苦しんで心に余裕がなくなってる人には、優しくしなきゃダメだと思う

995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 02:53:53.09 ID:M90kO3bG.net

ALSじゃない人に語られても(^_^;)

996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 03:11:06.63 ID:DvtraiTj.net

ゲスパーだけど、毒な家族の介護してて我儘言われたら愚痴りたくなる気持ちもわかるよ
キレイ事抜きで患者本人への愛情がなきゃ介護はきついと思う。

とにかく納得してもらう為に、第三者のケアマネなり交えてお互いの妥協点見つけながら話していくしかないと思う

997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 07:38:05.38 ID:CZZIETPt.net

>>993
＞ALSを語るスレなのに確定もしていないのに症状を書き込んで質問してたとかじゃないの？
全く問題ないけど何がそんなに不満なの？
あなたはALSですか？
ALSの初期症状がおきれば誰だって不安になるし、医者に診察してもらってわからなければ経験者や詳しい人に聞きたくなる気持ちわかるよ。
経験者のブログとか見ればわかると思うけど医者に聞いてもわからない場合が多いです。
もしあなたがALSなら自分が不安であった時期を思い出してください。
自分は不安になったけどおまえは不安になるなではあまりにも自己中心的に感じられます。
ALSが確定診断された頃には自分や自分の周りが急に慌しくなります。
動かなくなってからでは遅く、早めに今後について準備しておくことも考えた方がいいと私は思います。
ちなみにお箸やお茶碗が持てなくなる前からあきらかな筋力低下はありますよ。

998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 11:29:01.40 ID:DvtraiTj.net

>>997
ここは教えてちゃんばかりの知恵袋じゃなく2ちゃんのスレですよ
同じような質問が出てるのに>1から読まず
自分のどういう状況かの詳細も書かないで、あとから小出しに情報出せば叩かれるのは当たり前
他の病気の可能性だってある
それこそALSのブロガーさんなり、この病気の初期症状に関すること調べられるのに、それでもここに来て粘着するのはお門違いだから叩かれたんじゃないの
叩かれるのが嫌なら見なければいいだけ

それからとりあえずよく嫁
>977みたいに、リルテックも服用せず、症状が出てから5年も経てばお箸やお茶碗が持てないとか立てないとか、いずれかの障害が出てるはずだって言ってるの

999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 17:17:09.88 ID:0jnWVWwH.net

ＡＬＳ発症してから呼吸困難になるまで長く感じる。

1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 20:28:52.02 ID:lGTCshuL.net

お前らも一回ALSにかかってみろよ。そうすりゃ少しは人の心もわかるかもしれんぞ