筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK.net

難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/15(月) 23:44:35.18 ID:eFoEDyZ1.net

うちの祖母が喋りにくい、飲み込みづらいというのをほんと近所のどの病院へ行っても、老化です、でも年のわりには悪いところ無いですよ、とか、脱水気味なので水分とりなさい、点滴しましょうだとかでやり過ごされていて。
それでも祖母は自分が納得いかず、最後にするから大きい病院に連れて行ってくれ、と言ってそこの先生がALS に詳しい先生で、見つけてくれた。
だから本当出会う先生によるような気がする。

母ともよく言うのが、
ALS ってわからずに老化、老衰として死んでいく人も多いやろうね、と。

でも若いひとの場合はそうはならないのかな。

742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/16(火) 02:09:08.24 ID:LNWoQQKs.net

若さとか関係無く言ってくれればいいんだけど
医者も人間だから上手くいかないか

743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/18(木) 10:31:26.51 ID:qry6jOI6.net

ALS患者用「脳波コントローラー」：フィリップスとアクセンチュアがコンセプトを発表
http://wired.jp/2014/09/18/device-for-als/

744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/18(木) 13:24:04.25 ID:3bwnlwBb.net

マクトスとは違うのけ？

745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/19(金) 10:00:05.88 ID:E2ShGgyG.net

【社会】ALS治療にも光か…筋無力症マウスの遺伝子治療に成功
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1411074808/

746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/19(金) 18:01:32.90 ID:RmkxSL5S.net

重症筋無力症とALSは別もんだと思うんだが。

747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/21(日) 17:56:44.43 ID:dHkE51WE.net

神はサイコロなんて振らないとか云ってる
ホーキングなんて病気の進行が止まってんだよな・・
真似したらどうだろ！
かみもほとけもね〜なってさ

748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/23(火) 21:22:51.34 ID:Bv/druA8.net

昨日、父が告知された
かける言葉が見つからない。本人にも、母にも。
介護の仕事をしているので、ゆくゆくどんな姿になるか想像できる
病名宣告されて調べただろうから本人も分かっているだろう。
どんなに恐ろしい気持ちなんだろう
呼吸器をつけて生きてくれといえるだろうか。延命したとして死の決断は誰が？
まだ動けるのに、動けなくなった後のこととか余命とかそんなこと考えてしまう

749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/24(水) 06:25:20.09 ID:Ckw3Eu4U.net

よく闘病記ってあるけど癌患者の闘病記なんかは刻一刻と悪くなっていって更新なくなって1ヶ月ぐらいしてから
遺族が患者は他界しました・・・みたいな更新するけど
ALS患者の闘病記ってあんまりそういうのみないな
ある時から急に更新なくなって何年も放置されてるのをよく見る
死んだという報告も無い
書けなくなっても数年は生きそうだから遺族も更新忘れるって感じなのかな
それとも更新出来ないだけでまだ生きてるのか

750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/24(水) 10:15:48.26 ID:aZxOtqapc

たしかに、最終更新が10数年前から止まってるのとかあるな
ＡＬＳで死去したかＴＬＳ状態なのかはわからないね