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レス数が1000を超えているけど、まだ書けるかも知れないよ。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK.net
難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

711 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/23(土) 09:29:47.41 ID:7kLsvx49.net
>>709
まだ瞼が開けられるようなら、google glassとかのウェアラブルデバイスから意思疎通できるような何かを開発してほしい。

712 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/24(日) 21:11:56.76 ID:Ge8QK/3c.net
アイスバケツ

>こんなに沢山の芸能人が啓蒙してくれたので、日本人ALS協会には200万もの寄付が集まりました♪

GJ皮肉。

713 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/25(月) 04:27:45.32 ID:UAAvNYVZ.net
アメリカは億単位の寄付金集まってるのに
日本は300万とか泣ける
このキャンペーンの発端となった海外の患者さんはまだ歩ける動けるレベルだったね

正直、進行が遅い歩ける人がカメラの前に出たら逆に誤解を招くんじゃないかと思った

まあ、瞼も閉じれない管だらけの患者が表に出ても目を背けられるだけかもしれないけど

714 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/25(月) 04:30:56.71 ID:UAAvNYVZ.net
とりあえず浜崎あゆみの動画がテレビに映るだけでムカつきます

715 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/25(月) 08:49:55.73 ID:SBH0GTSo.net
海外は確定診断早いんだな。
日本じゃそうもいかんよ。

716 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/29(金) 06:00:49.78 ID:a8nBjGhS.net
>>702
家族と本人はそれぞれ全く違う世界を生きてるということをあなたのレスで感じたよ

717 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/29(金) 12:54:04.73 ID:+f13gUBh.net
>>716
歓迎するしないと本人か家族かは関係なくない?
そういう壁の作り方はよろしくないと思うのだが。
双方に同意できる部分がある自分はどうなるんだと。

718 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/29(金) 15:12:29.55 ID:a8nBjGhS.net
ALSとは何か
一番恐ろしいものは何か

を考えるとTLSに行きつく
TLSを想像すれば、議論は必要なくなる

719 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/30(土) 01:14:15.90 ID:tEjEBNlRd
>>718
部外者で恐縮だけど、TLS (Totally Locked-in State) という言葉をググって、そのことを感じたよ。
ググった後に読んだ具体的なページについては内容のことに立ち入りたくないので伏せるけれども、
とにかく、いままでの表面的な理解とは違う世界が広がっているんだと感じた。

720 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/30(土) 00:58:54.45 ID:jwRXt/7b.net
>>718 ごめん。マジでわからないから具体的に教えて。俺は患者家族です。

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