筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK.net

難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/21(月) 11:18:43.11 ID:5CNbUF6E.net

今日ハートネットでALSのドキュメントやるね

672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/22(火) 18:52:31.45 ID:qZekaqT3.net

進行の早いタイプと遅いタイプがあるな広告プランナーヒロは早い方

673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/22(火) 20:00:50.02 ID:glAprVWO.net

あの人周りが大変だな
嫌とは言えないし

674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/23(水) 08:32:35.89 ID:kbnGL3PH.net

日々動かなくなっていくあの感覚はなった人にしかわからないよ
突然動かなくなるわけじゃないし

675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/23(水) 09:24:12.18 ID:qeDrUBEy.net

父親がALSで３ヶ月に一度ほど帰省してる既婚娘です
先日帰省したら、伯母が相変わらずの態度でイライラする

父の面倒どころか、可愛そうだから顔を見るのも辛いと言っていたので
無理矢理家に上がらせてみたんだが
父の呼び方が、呼び捨て→（父）ちゃん　に変化してた

あと、現在は伯母宅から３分の家に住んでいるんだが
何でもしてあげるから地元に引っ越しておいでと言っていた割に
先日、母の体調が最悪でどうしても辛い事を伝えると
「自分は（遊びで）忙しいし、（バイクには乗るが）腰も悪いから面倒見きれない、
娘（飛行機乗り継ぎ必須、早くて5ｈ）か、母の母（80代後半、新幹線で1ｈ）を呼べば？」
と言われたと言う･･･

地位的にではなく、生物的に圧倒的下位として見てるんだろうなってのが見て取れて本当にイライラした
○○家・絶滅しろとか思ったのは初めてだ

676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/24(木) 19:05:50.95 ID:iy+EEzkJ.net

呼吸器って断ったら窒息で死ぬことになるの？
さすがに死ぬときは苦しくないようにしてあげたらいいがな

677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/24(木) 21:07:03.94 ID:YdwMO0R0.net

自分、多分これだけど、筋電図は所見ないっていわれちゃった。
でも月単位で症状が進んできてる。今は普通の生活できてるけど、膝が抜けそうになったり、指が思い通りにうごかなかったりで、年度内には全く動けなくなりそうな勢いで怖くて怖くて。
なかなか診断つかないってネットでみるけど、そんなもの？

678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/25(金) 10:13:18.57 ID:tsEl/8M3.net

最低でも1年以上はかかる感じじゃない
俺は自覚して病院通ってから半年だけど特に具体的な事も言われず気休め程度の薬を処方されて経過観察
体は痩せどんどん動かしづらくなってるよ
飲み込みとかもね

679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/26(土) 08:37:57.59 ID:nGptl0ns.net

だよね 心配とかも影響してるのかな 今度の外来の時に聞いてみよう

680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/29(火) 18:39:47.75 ID:Rr6rvJYm.net

この世に無い物は無いな・・
病気も含めて