筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK.net

難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/10(火) 07:37:25.41 ID:hFzpyFiw.net

もうすぐ父の日なのにこの病気の父に何をプレゼントしていいのか分からない
食事も食べられなくなってきたし手足も使えないし介護用の服とか下着とかしか思いつかない
本当は孫の顔が一番のプレゼントなんだろうけど
なかなか授からなくて不妊治療もして焦ってる
最近父の笑顔を見てないから妊娠して喜ばせたい

652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/10(火) 08:07:48.03 ID:geRWP06B.net

同じような日が続いてるはずだから
ちょっと高い食べ物、いつもと色の違う肌触りのいいパジャマなんかでも
刺激になるんじゃないかな？

653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/10(火) 20:55:41.86 ID:KlOMCfq9.net

甚平とかどうよ
着替えさせやすい(気がする)し、そのまま外出してもパジャマより良いかなと

654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/11(水) 20:42:35.69 ID:BbcRPwis.net

90になる祖母が喋りにくい、ものが飲み込みづらい、と言っていて、
母と老化かなぁ、と言っていたんだけど、
大きい病院で調べてもらってASLということがわかった。

もう何を言っているのか分からなくなってきていて、筆談で話している。

まだおにぎりなどは、何度かに分けて飲み込めれるくらいみたいなんだけど、
どういうものが食べやすいのでしょうか。

人生もう晩年を迎えて、あとはおいしいものを食べてゆっくり過ごしてもらいたいなぁ、なんて思っていたときに病気が発覚して、
母もとてもショックを受けています。

孫からしたら、それでも何か美味しいものをたべてもらいたいんですが、何かありますでしょうか？

655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/12(木) 00:45:42.29 ID:HMIiCCgv.net

>>651-653
レスありがとう652です
プレゼントの心配してたけど今日父が唾液の誤飲による肺炎で救急車で病院に運ばれました
とりあえず自宅でやっても取れなかった痰の吸引や抗生物質などの処置をしてもらったけど
呼吸筋も衰えているみたいで本人もすごく苦しそうで見ていてつらい
うちは本人の意思で延命はしないので呼吸筋にまで症状が出てしまって本当に悲しい

656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/12(木) 13:53:35.61 ID:1gSKcoQG.net

>>654
蒸し暑くなってきたからゼリーとかプリンはどうですか。
わたしはもうつるんとしたものしか食べられないので年中ゼリーを買ってます。
モロゾフが一番食べやすい。

おかずの中ではエビフライ、エビカツがわりと長く食べられました。

657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/12(木) 15:55:09.73 ID:Ci1lrp3d.net

>>656
ゼリーやプリンをお土産に、ひ孫をつれて遊びに行こうと思います。

ありがとうございました。

658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/27(金) 01:06:42.14 ID:FoHRoPNQ.net

http://www.47news.jp/CN/201406/CN2014062601001680.html
難病ＡＬＳのマウス、寿命延長　ｉＰＳ使い京大、治療に道　

人の人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）から神経細胞を維持する細胞を作り、
全身の神経が徐々に侵され筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」のマウスに移植して、
寿命を約１０日間延ばすことに成功したと京都大の井上治久教授（幹細胞医学）のチームが２６日発表した。

有効な治療法が見つかっていないＡＬＳに、ｉＰＳ細胞を使う再生医療が有用である可能性を示す成果で、
２６日付の米科学誌ステム・セル・リポーツ電子版に掲載された。

ＡＬＳの進行には、神経細胞のネットワーク維持や栄養供給に関わる
「グリア細胞」と呼ばれる細胞の異常が関与しているとされる。

2014/06/27 01:00 【共同通信】

659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/27(金) 09:43:58.31 ID:gMmOc2G7.net

今日の新聞に少し希望を持てるような記事が

660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/27(金) 11:01:44.69 ID:x6O0V+uT.net

皆さんは、患者とのコミュニケーション取れていますか？

うちの父親は意思表示出来るのにしない･する気もなく（文字盤どころか、YES/NOすら無視）
1ｈ〜15分間隔で母を呼ぶだけ呼んで、返事ナシ→母が察するまで無視orうなるの繰り返しで
医者や看護師さんにも注意されている状態のまま４年過ぎています

先日、初期にお会いした年配の看護師さんと連絡を取る機会があったのですが
「まだ返事をする気になれないの？」と驚かれたことで疑問を持ちはじめました
未来に希望が持てない状態で気力が湧かないといった理由はあるにせよ
自宅介護なのですから、言える事は言ったほうが患者にとっても楽だと思うのですが
ずっと返事をしない状態が続いている患者さん、ご家族の方は他にいらっしゃるものでしょうか？

病院に今度、文字盤の文字を数秒見つめると入力されていく機械が導入されるので試しに行く予定ですが
その機械まで拒否されるのではないかという不安があります