筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK.net

難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/30(金) 23:11:40.18 ID:76o4DybO.net

辛い
筋肉の痙攣はここ数ヶ月一日中絶えず全身にあって足も痩せてきた ピチピチだったパンツやジーパンがブカブカ
それでも主治医は違うと思います。様子を見ましょうで終わり
無知な家族は医者が大丈夫と言ってるんだからと全く悩みを理解してくれない
これから先の事考えるとしんどい

642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/30(金) 23:17:56.38 ID:WA8cpuAy.net

>>641
セカンドオピニオン
他の病気だったら薬で何とかなるかもよ？

643 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/31(土) 16:05:59.01 ID:Yoki429F.net

セカンドオピニオンも受けましたよ
でも初診なので以前より痩せたとか分からないですよね 年齢のせいもあってか力比べや腱反射のみで異常なしと言われ終わりました
ピクつくたびに筋肉が破壊されてるんだなと思って気が狂いそう 股関節痛い…

644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/31(土) 17:37:10.85 ID:gT8Rn6w7.net

釣りかもしれないけどマジレスすると気の毒だとは思うけど結局ALSじゃないんでしょ
難病系の症状じゃないから様子を見るってことになったんでしょ初診とか関係ないわ
とりあえずまた他の神経内科の病院行くなりALSの診断受けてからここに来なよ

645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/31(土) 18:21:38.97 ID:dJNkyqdh.net

うちの父は大学病院含めいくつも回って検査検査検査のあげく
似ているけど特有のデータ反応が出ないが、該当する病気がないからＡＬＳ
という診断になったよ
診断つかずにたらい回しは辛いと思うんで、早く何らかの結果が出るといいね
気のせいならそれが一番だし

それで相談
うちの父は腕関節が固まって、伸ばすのが辛い感じになっちゃったんだけど
同じ症状の人は、どんなパジャマ使ってます？
腕がジッパーやボタンで開く物は痛くなってしまうので
前あきで伸びる素材の物を探してるんだけど、いいのがあれば教えて欲しい

646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/31(土) 20:55:20.82 ID:ehr7uHxh.net

そういうのは2ちゃんねるじゃなくて協会や患者会で相談した方がいいと思うの。

647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/31(土) 23:59:19.85 ID:7VIpOLOY.net

>>644
釣りでなんて書き込みませんよ
確定診断出るまで皆さん１〜２年掛かってるようなのでそれまで耐えられるか・・・
>>645
そうですね・・　気のせいだったらいいんですけど…
介護用パジャマで調べたら色々出てきましたけど、どうでしょうか　
自分の意見なんて参考になるか分からないですけど

648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/01(日) 19:41:29.40 ID:V11jEJZp.net

>>645
うちも着替えのとき、かなり痛がって大変だよー
伸びる素材のってあんまりないよね、夏ものは特に。。
いっそ大きめのTシャツの前を切って折り返して縫って、ボタンか何かつけるってのはどうだろう

649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/01(日) 22:49:50.07 ID:qsG5+Ns6.net

確定診断までは長いだろうね
可能性がありますとか言ってくれたら
そっちの方向で進んでいけるのに
まあ医者は確定するまで症状が進まないと言わないんだろうけど
俺は情報を集めようと医者のパソコン見たら
左側に末梢神経系、運動ニューロンまでしか見えなかったけど
小さくあって
ああやっぱりそっちの方向かと一人で納得したが

周りには病名が全てだから診断されるまでは理解されないのが辛いね

650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/07(土) 22:12:20.04 ID:b7LqnWJ+.net

親父も発症して9年くらいになる。
ＡＬＳと診断されたら
障害手帳申請とか障害年金とか福祉助成金とか動いてくれ。
こういうのは病院は一切教えてくれないから。
それと障害者１級になったら生命保険もおりるから。
うちの担当の第一生命のバカ女みたいにおりませんよ？
なんて言ってくる無知なのもいるから気をつけて。
長丁場になる病気だし、金銭的にも厳しくなるのでアドバイス。