筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK.net

難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/12/01(土) 14:48:50.74 ID:QXesTiku.net

ハーティーラダーって操作に時間かかるね
一行入力するのに１０分かかるときもある

62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/12/02(日) 23:45:28.50 ID:H+Cku8O3.net

眠劑を入れても直ぐに起きてしまいます

そんな毎日でも生きています

63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/12/04(火) 14:04:00.40 ID:YtvQtUbs.net

オヤジがALSだが、」今日、延命治療をどうするかと聴かれたわ。これで２度目
オカンも俺もやめてくれと

そしたら、医者も苦しみますから、そうですね　　と

鬼かな？もうわかんねーや

64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/12/05(水) 11:28:41.49 ID:GpvRTbKc.net

可能な限りでいいから
本人の意志を尊重してやれ
ALS患者はしゃべられない、動けないとかでも意識・思考は正常なんだから

65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/12/05(水) 22:59:20.64 ID:hYWjAylx.net

たぶん、オヤジさんの意思の確認なども
さんざん苦労して看病してきたんだろうよ。
まだ動けるうちだったら、手だてはあるんだろうが

まだ病名は確定してないけど、同じ病の親を持つ身には
本当に切実で悲痛な叫びだよ。
祖父、母、叔母と発症してるんで
自分も同じように見送られることもあるんだよな。

66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/12/06(木) 12:01:12.13 ID:uJk4HRjs.net

ＩＰＳ関連のは明らかにこれまでと違う展開なので
期待したいなあ
遅らせる薬を・・・
欲を言えば止める薬が出てくれれば

さらに
改善（治療）する薬が後に出るのを待てる

頑張って欲しいなぁ

67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/12/07(金) 02:09:12.83 ID:3QdPaG8W.net

>>48
お医者からも説明されてると思いますが、一度人工呼吸器を付ける決心をしても、（装着前なら）考えが変わったときに撤回できますので
取りあえずギリギリまで「付ける」でいていいと思います。
お医者によっては治療の最初の段階で「人工呼吸器拒否＝延命する気がない＝ならBiPAP訓練も不要」と考える人もいないわけじゃありません。
BiPAPの訓練を適切な時期に開始できれば若干ですが挿管タイプの人工呼吸器選択までの時間稼ぎができると聞いてます。

挿管せずに気管切開腔から自発呼吸してらっしゃる患者さんも（多くはないけど）おられますし
興味の持てることをやりながら、待てるだけ治療薬or治療法の発明を待つのはありだと思いますよ。

68 ：６３：2012/12/08(土) 11:59:05.69 ID:Ci40eOHA.net

>>6４-65
アドバイスありがとう
でも、オヤジには本当の病名は主治医も伝えてないんだよ
昨日、入院したわ
ごいんせい肺炎？ってので

正直、家族としてどうすれば良いのか？分かんない
オヤジに病名は言えないし

69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/12/08(土) 22:00:59.52 ID:uDgd/mgU.net

>>68
いまどき告知されないなんてあるの？

70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/12/09(日) 21:07:39.69 ID:hzqvbOhL.net

誤嚥性かな？
本人にはただの老化と説明してあるとか？