筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK.net

難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

481 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/05(日) 10:52:05.87 ID:CQwWleLK.net

>>480
文字盤やハーティーラダーなんかのソフトは使ってる？
最初は馬鹿馬鹿しい・面倒くさいと思うかもしれないけど
意思疎通が出来ないのはお互い本当に辛い

うちの父親のように、聞いても聞いてもYESでは返事しないのに
NOの返事（大声で叫ぶ）だけしかしない我侭患者だと入院の時とか困るよ

482 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/05(日) 14:37:07.50 ID:EPZXPdeU.net

文字盤は早く読み取れるように練習して、何か言いたそうなときはめんどくさがらずに取り出してあげてください
そしてできることなら用事だけでなくたあいのない日常会話も文字盤でしてください

患者はいつも孤独で、周りに人がいても蚊帳の外っていう感じを拭い切れないんです

483 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/05(日) 19:02:41.74 ID:KDWmvAxP.net

→479
そうなんですか。どうしよ、とりあえず使ってみようかと。自費みたいですけど。
ありがとうございます。

484 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/08(水) 06:19:06.87 ID:4Uw33Cnj.net

>>483
投薬は点滴になりますから、在宅療養の場合は訪問看護さんに事前に話をしておいた方がいいと思いますよ。

485 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/08(水) 22:08:18.44 ID:mebn7uZi.net

フジでＡＬＳが題材のドラマやってるな

486 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/08(水) 22:50:25.08 ID:Zr29FUb4.net

→484
ありがとうございます。とりあえず千葉の病院行ってみようかな？
地方病院でも自費で処方してくれるんですかね？

487 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/09(木) 01:48:39.56 ID:EmxsD5nk.net

>>485
親がALSなのですが、一緒に観てドン引きな感じですかね？
悲劇のヒロイン的な扱いなら封印するのですが、、、

488 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/09(木) 03:44:40.04 ID:gLeHzgcV.net

エダラボタンはどの程度まで回復出来るんだろうね
手先だけ動いていて、自分でハシを使って食べれていた頃なら
現状維持でもバンザイだったかもだけど
クチをモグモグ出来る、目は開けたままで居られる位の今の状態だと、
現状維持できますよといわれても悩んでしまう

489 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/09(木) 17:20:54.58 ID:hLn1XMpS.net

家族に覚悟があるなら死なせてあげられるのでは、
と、思っているのだけど。
だって、病院ではなくて自宅なら、家族が下手な吸引したら
簡単に、数分で死ねるんでは？

490 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/10(金) 20:26:02.19 ID:VFcAbG4l.net

>>488
エダラボンは、症状の回復ではなく亢進抑制ですのが、薬効が認められれば、それはそれで朗報ではあります。