筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK.net

難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

371 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/15(火) 21:04:53.84 ID:oFu73NpO.net

>>369
別の病気の家族です。
同じような嚥下障害と呼吸機能の低下で
誤嚥性肺炎をこじらせたら即挿管という状況です。
しかし、在宅BiPAPで出来る限り常食で頑張ってます。
味噌汁だって、トロミ無しでもガンガンに熱かったら
ちょっとづつしか飲めないんで、咽せることは少ない。
熱いご飯だと何でも無いのに、冷やご飯が喉に詰まるのと同じね。
きざみ食とかだと、逆に細かい食品が喉に張り付くって言うし
ある程度の食塊を形成しないと嚥下しにくいみたい。
味噌汁だったら、ナメコとか入れて自然なトロミっぽくしたいし
オクラや長芋とかも使って、のどごしには気を使うけど
麦茶ゼリーとか、トロミお茶なんかはやりたくない。
自分でもまずいって思うもん。
同じ理由で、胃ろうも最後の手段だと思っている。
やっぱ食べることって楽しみだよね。

372 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/15(火) 22:52:57.12 ID:CLx07Eoj.net

「ALSの脱力は普通の脱力とは違う」とはどうゆう特徴が
あるのでしょうか？お願いします。

373 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/19(土) 04:50:03.94 ID:50Hn53lO.net

実験的だけど脊髄にStem Cell移植で復活
後半のTed Haradaのとこ
http://www.nbcnews.com/id/48976348/#.UmGJ_1OfHxA

374 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/19(土) 17:55:53.94 ID:wtj5ufjQ.net

アナカルジン酸はどうなっているのでしょうか？一刻も早く治験が始まるといいですね。

375 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/20(日) 13:43:03.72 ID:UTOF6p09.net

俺がＡＬＳという病気の存在を知ったのは２００６年
ここ十年以内でＡＬＳの世間の認知度は上がった気がする
親戚に１０台で発症した人がいる。

376 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/20(日) 14:12:43.87 ID:EmIN4Vah.net

俺が知ったのは３年前、父親が発病してから
最近では宇宙兄弟という漫画で主人公と親しいキャラがALSになるし
ブラックジャックで出てきた、冬眠カプセルに入る難病カップルの男の方がALSだった
身内に患者が居ると、漫画だったとしても見るの辛くなるな

377 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/23(水) 08:51:06.69 ID:0Qpe8l+e.net

>>373
これ本当ならなんでもっと騒がれないの？怪しいなあ

378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/28(月) 02:08:40.14 ID:h+TptNRS.net

【政治】難病重症者も自己負担　厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1382866111/l50

379 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/28(月) 20:28:56.84 ID:mLMAVXMG.net

【政治】難病重症者も自己負担　厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円★２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1382951002/

380 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/28(月) 21:36:06.66 ID:A6FEMaLO.net

ただでさえ寝たきりで家族の負担が大きくて
仕事量増やすの無理なのに（年寄りだし）世帯収入によって変動キツイ…
患者の個人収入にしてくれよ