筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK.net

難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

341 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/11(水) 16:43:33.96 ID:AuLHCGnZ.net

＞＞340
モルヒネを使う病院はあるよ。先生に聞いてみな。
今、緩和学会でも話題になってきている。
モルヒネは過度な努力呼吸を抑えることができる。

342 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/11(水) 19:15:33.13 ID:q/q2f+9z.net

〉〉341
ありがとうございます。最期のことを考えると不安で仕方なくなってたので、
お陰でちょっと安心しました。。
私は日も浅いのもあって、未だに現状を受け入れることができない弱虫ちゃんです。
皆さんは、どうやって乗り越えてきましたか？

343 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/11(水) 22:17:23.18 ID:lDrLWpkl.net

枕を替えて
寝室も替え
毎日がリフレッシュ

344 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/21(土) 09:19:23.31 ID:lkzPJYA6.net

選挙違反は良くないが、国の医療政策(ALS対策)に精通する議員を失うのは大きな痛手だ。

345 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/28(土) 00:03:04.31 ID:6Q6D079E.net

ＴＬＳっていう状態を考えると神なんていないんかなあって思ってしまう

346 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/28(土) 00:43:50.70 ID:wTHEzNr7.net

>>345
人は存在し、生きる。
そして、周囲の人の思いに浸透していく。
だから、生きていることは尊い。

http://www.youtube.com/watch?v=DLFK-iwPgWg

347 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/28(土) 14:11:12.67 ID:6Q6D079E.net

tlsでも生きる意味や価値があると思えば意味も価値も当然あると思うが
問題は「苦しみ」なんだよなあ

348 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/28(土) 16:02:27.28 ID:wTHEzNr7.net

>>347
自分にできるのは、その苦しみをほんの少しだけでも
理解して共感・共有することくらいしかないけどさ
家族や医療関係者以外にも、自分のようなオッサンが
このスレの患者さんのことを思っているってこと。

今日も生きてますって言ってた人。
カシューナッツ喰ってた人。
食い過ぎて、アレだけ元気になった人。
呼吸器付けるのを悩んでいる人。

みんなに早く画期的な治療法が見つかって欲しいと思っている。
このスレも可能な限りレスをつけようと思っている。

そんなバカなオッサンがいるってだけで
ちょっとは笑えませんか？

349 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/28(土) 16:41:34.03 ID:8L2BSHuk.net

>>347
そうなんだよな。
つい、忘れがちだが、とくに周りは忘れてはならないな。

350 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/28(土) 22:19:41.37 ID:6Q6D079E.net

als患者の方のホームページで閉鎖してたりするのはtlsになって
更新されなくなったってことなのかな？
ＡＬＳの認知度はここ数年で高まったと思うけどなあ
ＩＰＳ細胞はいつだろうか