筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK.net

難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/23(金) 21:32:43.87 ID:3aY4NpM7.net

後10年も創薬完成までにかかるのですね

半年も持ちそうにない命なのに 残念です

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/23(金) 22:35:34.14 ID:uCMt/dld.net

人工呼吸器いれるかどうかでまよってる
もちろん入れなかった人より入れた人の意見の方が寿命的にも多そうだが
他の人の意見を聞いてみたい

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/24(土) 11:21:40.14 ID:iJVz9EZ/.net

お隣のベッドの住人がその状態で私にはとてもその状態になる勇気はありません

ダメ元でもカシューナッツ試してみたい

今日も生きています

34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/25(日) 00:04:55.73 ID:9hLOnBDz.net

患者じゃなくて、家族だけどいいかな？
母がALSかCMTの疑いで入院中。現在は遺伝子検査の結果待ち状態。
今回の入院のきっかけが、呼吸不全によるものだったので
入院直後に、医者からは挿管についての同意を取られたよ。
万一の時は挿管をお願いしますって答えたけどね。
父方の祖父は、若い時に患った結核の後遺症で挿管
母方の祖父も、母と同じような病気で挿管だったので
覚悟はしていたんだけど、現実は重いよね。

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/25(日) 00:30:35.40 ID:9hLOnBDz.net

今の所、母は、夜のみNPPV（バイパップ）で良さそうです。
実は、自分より母のほうが、挿管を恐れていないです。
というのも、70を前にしてiPadの文字入力を覚えて
マスク中の意思疎通用に、音声合成アプリで遊んでます。
http://www.a-quest.com/products/aqtk2app_iphone.html
50音の文字盤使うより簡単！って言ってます。

祖父が発症して、母と異母妹の叔母も発症してるし
CMTであれALSであれ常染色体優性遺伝らしいので
自分も50％の確率で発症するから
他人ごとじゃないんだよね。

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/25(日) 16:27:21.64 ID:nEGbyp2n.net

とりあえずカシューナッツの実を毎日お腹に入れてみます

出来る事は試したい
今日も生きています

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/25(日) 23:41:47.70 ID:QJW1/So/.net

>>36
ALS予備軍かもしれない自分にとっては
あなたの書き込みや、生きているってこと自体が
励みにもなっているんですよ。
20年前の祖父の時代は、いきなり挿管だったけど
今はNPPVもあるし、人工呼吸器つけても話ができる
スピーチカニューレもあるし、医学は日々進歩してます。

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/26(月) 13:18:44.63 ID:UrNC6Fqj.net

>>37今の苦しさがあり医師からも長くないと知らされ
今の私には人工呼吸器は考えられません

それなのに今日も生きています

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/26(月) 15:06:13.22 ID:Ht77NhdA.net

難病の人って親恨む？
俺は健常者だけど産んでくれたことに関しては全く感謝してない
育ててくれたことには感謝してる
俺は子供好きだけどやっぱここにいる人たちみたいに障害者として産まれてくる子どもがいるわけでそういう事考えると出産なんて出来ない
障害者じゃなくても不幸な人で世の中溢れかえってるしね
そういう人たちがたくさんいることわかってるのに自分の子供だけはそうじゃないと愚かにも信じこみ出産するってやっぱ馬鹿、馬鹿というより自分の欲求を優先してる
人間が本当に他人のことを思いやれることができていたなら絶滅していたんだろうなあと思う
やっぱ人間も動物。本能には勝てない動物だ

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/26(月) 15:34:23.11 ID:zUnzNpld.net

私は人工呼吸器をつけるかどうかで迷っています
当初から付けないつもりで居たのですが
家族がそれでも生きて欲しいという思いが強いらしく
何度か話をしましたが私が想像していたより覚悟をしているようで戸惑っています
いきたいという思いもあるし、苦しみたくない、迷惑を掛けたくないという思いもあるし

相談したところで生きている人しか意見を言えないので生きるべきという意見しかないのもわかるし
結局は最後は自分が決めなければ無いのだけど

迷う