ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

951 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/19(日) 11:22:12.99 ID:W2xn6P3w.net

進行早すぎ。

952 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/19(日) 13:49:22.24 ID:LmL2O0us.net

完治しないでも回復・破壊・回復・破壊みたいに進行遅くできればいいのにね
まともに歩けなくても手が使えるだけでもぜんぜん違うよな

953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/19(日) 15:07:24.84 ID:LS0l7d2F.net

障害者扱いになるのはどの段階になるの？

954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/19(日) 16:16:45.60 ID:pDsn/Vhs.net

手の機能は無くしたくない。でも、もう、ないから、復活はしないわね。治療してる人羨ましいな

955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/19(日) 16:21:16.22 ID:pDsn/Vhs.net

もとにもどりたいよー

956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/19(日) 17:48:00.52 ID:Ao5nTnRK.net

>>933
>わたしの疑いすら、
>違うと医者は言う
>はっきりするときには、もう、うごけてないだろう

>>943
>大学病院なのに、若い医者だから、確定できないのかも

私の家族がALSでした。
確定診断が非常に遅く、遅いだけでなく『「ALSではないだろう」という
医師の根拠』が、素人の私が聞いても首を傾げるモノでした。

�@これは私個人の（その場の思いつきレベルの）憶測ですが、
ALSの確定診断を敢えて避けたがる
表沙汰に出来ない理由があるのか知れません。
カネや利権絡みの理由で。（治療法のある病気である可能性を
優先するという理由だけでは説明がつかないケース）

�Aそれから筋電検査についてですが、
筋電検査には技師の技量がすごく問われるそうです。
筋電検査だけは、無理をしてでもたとえ遠方であっても、
腕のいい技師に検査をして頂いた方が良いとも思います。

957 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/19(日) 17:59:34.58 ID:Ao5nTnRK.net

>>954
>手の機能は無くしたくない。でも、もう、ないから、復活はしないわね。
>治療してる人羨ましいな

>>933さんですか？因みにおいくつですか？
私の不確かな知識で恐縮ですが「治療してる人羨ましいな」とありますが、
不確かなくせに酷なことを申しますが、
今現在治療候補として上がっている治療はおそらく、たとえそれが
目論見どおり成功しても、ALSの進行自体をただ完全に止める効果でしかなく、
既に変性してしまった神経までをも元に戻せる治療ではおそらくないので、
治験などで治療してる人も症状自体が改善する事は多分ありません。

私は現代医学は全てにおいてあまり信用していません。
風邪一つとってみても、病院になど行っても行かなくても一緒です。
偉そうな事を言ってすみませんが、
あるがままを受け入れる心の準備こそ、結局我々に一番大事なことかも
知れないなどと私は考えたりします。

958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/19(日) 19:27:37.20 ID:GRpZ6cfp.net

ラジカット点滴治療を始めて半年以上が経過します。
お陰で体重が下げ止まり安定していて、幸いまだ車の運転もでき仕事を続けています。
ラジカットはあくまでも進行を遅らせる治療薬で、回復は期待できません。
２０１５年７月に保険適用になる前は、これさえできなかった。
保険適用になってよかったと感謝しています。

筋電図はレントゲン技師のように技師がやるのではなく
大学病院の准教授がやってくれました。
若い医師が説明受けながら、研修していました。

手足が完全に不自由になって仕事が続けられなくなったら
会社の就業規則に従って、休職を経て会社を去ります。
自力呼吸可能な内に飲み込みができなくなったら、胃ろうを作って
人工呼吸器の装着意思はありません。
苦しまないで最期を迎えたいと願っています。

五木寛之さんが「諦観」を「諦める」ではなく
「明らかに極める」と著書の中で語ってみえました。
自分のやれること、やり残したことをやって
それが終活だと思っています。

私たちは現実に真剣に向き合っています。
患者以外の方が、冷やかしや興味本位のコメントは遠慮して下さい。

959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/19(日) 22:14:18.17 ID:tZacfW4fA

五木寛之氏の本は私もよく読みました。
エッセイばかり読みましたが。
近所の総合病院に神経内科がありますが、
ベテラン医師なのか筋電図検査が出来るのか筋電図検査室
があるようなのですが、その医師には初めて受診した際に
素人からみてもからかいのような意地悪な診察をされ、筋電図など
怖くて頼めないと思いました。地方なので遠方の都会の病院に行くべきか
地元の大学病院などにするか考えています

960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/20(月) 00:30:27.22 ID:1d7AIKba.net

まぁそうやろな
健康そのものの俺からするとお前ら酒のおつまみみたいなもんやし
病人を見るから健康を実感できる　幸せやで〜