ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/12(日) 20:28:24.42 ID:VvRf+7I2.net

フィコンバのことは最近知りました。
次回の診察の時、担当医に質問してみます。
ラジカットも脳卒中の薬でした。てんかんの薬も効果があるのですね。

大学病院に検査入院した時、髄液検査もやりました。
髄液検査は問題なく、筋電図でわかりました。
髄液検査も痛かったですが、筋電図の方がもっと痛かったです。
今痩せてきた右手では、我慢できないと思います。

同じ病気でも、発症部位によって一人一人随分と進行の様子が違うことには驚きます。
心筋梗塞やクモ膜下出血のように一瞬にして死に至る人たちや
ステージ�Wのがん患者よりは時間が残されています。
寒い冬は辛い毎日ですが、春はもうそこまで・・
お互い頑張りましょう。

902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/12(日) 21:34:31.59 ID:xjQGMMvs.net

あした筋電図です。左はブランブランだから、痛いのかなぁ、、

903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/12(日) 22:26:19.67 ID:NZ6sjHZ/.net

筋電図 何ヶ所かしましたけど、クビの時は怖かったです。

904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/12(日) 22:28:03.93 ID:NZ6sjHZ/.net

わたしは、そんなに痛くなかったです。
先端恐怖症なので、みなければ平気なんです

905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/12(日) 22:30:40.55 ID:NZ6sjHZ/.net

>>901
フィコンパは、まだ人間に効くか不明です。
そろそろ治験予定のハズ。

906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/12(日) 23:14:16.40 ID:pgTKH25s.net

ウィルスベクターってやつに期待してるけどまだかなー

907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/13(月) 17:40:33.51 ID:hGY1Z/CZ.net

セカンドオピニオン大事かな？

908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/13(月) 18:10:19.95 ID:zzeSA+RH.net

実際ここにいるALSの人達って呼吸器付けるか考えてるの？

909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/14(火) 09:10:10.78 ID:CKbxfkDv.net

今はどれだけツライのかわかりませんが、呼吸器つけないつもりです。
858です

910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/14(火) 12:51:45.27 ID:aqOXHL3m.net

いよいよダメだって事になったら
モルヒネ？とか使ってもらえるって言われた