ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/11(土) 01:06:12.12 ID:N1v0mXOT.net

>>880
いや、するべきといわれても、できないんだって…。
特定する材料が足りなくて。
できるものならしてほしいが。
医師も難病申請したほうが負担が軽くなるから、できたほうがいいと思ってくれてるが
もっと進行したりほかの材料でALSとわかれば、いいのか悪いのか…
ほかの病気の可能性も0ではないからなんともいえない。

総合病院数件目、検査入院でフルコース調べたけど
今、言語に関する運動能力だけがどんどん落ちてるが手足は元気。嚥下も今のところ問題ない。

>>877
ありがとう。今の時点での領収証とかも対象になるかもしれないんだね
社会保険は年齢的に、すでに入ってるものは外さない予定。

>>876
前半、まさにそんな感じかも。お父さんもお大事に。

882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/11(土) 01:21:26.48 ID:HxQo/T53.net

>>881 もし万が一Als確定診断が出たら、最初に異常が出て病院に行った初診日までさかのぼって医療費は全額出るから。
万が一ね。違う病気でも出るかもしれないし。
結構溜まれば足しになるよ。

883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/11(土) 01:24:32.08 ID:HxQo/T53.net

上のコメントは >>877 です。
因みに社会保険も初診日が大事だから初診日の領収証は探してでも取っとかないとだめだよ。領収証無かったら何でもいいからその証拠を取っとくといいよ。

884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/11(土) 02:20:56.37 ID:sqqmZhmJ.net

自分は1年前から症状が出始めて、まだ診断ついてません
この手の病気って診断が難しいみたいですね
同じような方がいて少し安心しました

885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/11(土) 10:02:10.27 ID:QoZF1ef4.net

833さんと835さんは別人なのかな

>>879さん
左手は、ただついていて浮腫んでるだけ。右手も、使い物にならなくなってきた。

>>881さん
今、言語に関する運動能力だけがどんどん落ちてるが手足は元気。嚥下も今のところ問題ない。

886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/11(土) 11:40:00.36 ID:tqa7mSnQ.net

別人ですよ

887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/11(土) 11:42:17.20 ID:JwXTJq1R.net

主婦なのにご飯とか作れなくなってきて、ヘルパーとかいわれても、受け入れるまで時間かかる、、
開き直って残りを子供に使うのもいいのかな

888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/11(土) 12:00:19.23 ID:QoZF1ef4.net

>>886
ですよね。ありがとうございます。
わたし834なんです。

889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/11(土) 19:55:16.30 ID:vnqrK/cL.net

痛み・違和感を感じて約６ヶ月後にALSと診断され、特定医療費受給者証をもらいましたが
３割負担が２割になって、所得に応じた月額上限が定められています。
全額免除ではありません。進行度合いによります。

890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/11(土) 21:59:48.63 ID:JwXTJq1R.net

痛み？ですか？