ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/22(日) 12:03:41.34 ID:IyvmjQq1V

今のところは

822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/22(日) 11:59:59.15 ID:2lRAq7nW.net

そりゃ事故や事件でもなけりゃそうなるんじゃね？
>>820もね

823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/22(日) 16:02:43.77 ID:1LpEtU8g.net

>>822
段々　体が動かなくなって
寝たきりになって死ぬって言われて　俺じゃないけど

824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/22(日) 16:11:04.04 ID:2oQNxySC.net

病院って刺激がないからしょうがないんだろうけど
レスパイト入院するたびに一気に症状が進む気がする
目は開くけど、一日中殆ど寝てる感じになってきた

825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/22(日) 17:07:29.30 ID:1LpEtU8g.net

>>824
そんな感じになるんだ
今はまだ働いてるけど　最後はそうなるんだ
ちなみにその人　彼女です

826 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/22(日) 17:24:39.19 ID:2oQNxySC.net

>>825
ごめん、父の様子を見てきたらそうなってたってだけで
レスしたわけじゃない

うちの場合、自宅介護の時にやっていたリハビリが
レスパイト入院の時に出来なかったせいで一気に体が硬直した形なんだけど
知り合いの所はダルンダルンだったらしいし
進行速度、箇所は人によって違うみたい

全体の動きが大事なのはもちろんだけど
言葉、食事、呼吸が続くように、介護支援をフル活用して支えてあげな
市役所の連中は搾取は勝手にしてくるくせに、援助は言わないと絶対くれないからね

827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/22(日) 17:40:33.22 ID:1LpEtU8g.net

>>826
はーい
なんか　いい薬出来て症状の進行は大分抑えられるって言ってた
聞いた瞬間　えっというかショボンというかどうしようだったけど
まいいかって思ってる

828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/22(日) 17:46:53.98 ID:5JwaFQvw.net

発症して30年もたってるのに胃ろうも呼吸器もつけないで生きてる人もいるんだね
正直進行遅いの羨ましい

829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/22(日) 18:49:46.67 ID:rBauODDQ.net

発症十数年で、呼吸器・胃ろうなしの患者に会ったことはあります。
３０年は無理でしょう。

830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/22(日) 18:52:55.69 ID:1HMEle0Z.net

>>827
それって、すごく朗報なんじゃないの？

ちなみに自分はヒロ氏の出ていたテレビで初めてALSを知った人間なんだけど、
その中の言葉に感銘を受けたな。

生きていれば生活や仕事で色んな大変な事もあるんだけど、
体が普通に動かせるというだけでも人生メチャクチャ恵まれてて幸せなんだろうな、と自覚できた。