ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/30(金) 19:17:36.95 ID:SgkqfYQH.net

ALS患者です。人工呼吸器は装着しないと決めています。
手足が動かない、食事もできない、話もできない状態で生きていたいとは思いません。
妻に苦労をかけたくないことも、大きな理由です。
装着してでも生きていてほしいとも言われていません。

患者でも人それぞれ価値観は違うので、どちらを選択するのも自由なはずです。
SNSをやっている人は、人工呼吸器装着希望タイプが多く
装着を希望しない患者は全体の７割強なのに、静かに病気と闘っているのです。

752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/30(金) 20:47:58.92 ID:zDRgTacP.net

SNSが出来る＝意思疎通が出来ているということなので
今の状態では生きたいという事だと思います
うちの場合は発音が出来なくなって以降は
何の疎通もしてこないので・・・

753 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/30(金) 20:54:58.24 ID:SgkqfYQH.net

寝たきりでも、視線入力パソコンを利用してSNSをやっている人もいます。
http://www.creact.co.jp/welfare/i15-welfare/mytobiii15-spec/
自分はまだパソコン入力を含め、日常生活は可能なのですが・・

754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/30(金) 21:28:17.87 ID:zDRgTacP.net

718は言葉足らずでした
視線入力系の物も早々に導入してるのですが
全く使う気がないまま寝たきり発声なしになり５年以上なんです
同じような状態でＳＮＳをやれるほど意欲的な方なら
人工呼吸器を考える方も多いと思います

755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/30(金) 22:25:43.85 ID:SgkqfYQH.net

栄養補給は胃ろうですか？
寝たきり発声なしで５年以上、自力呼吸とは驚きです。
患者も家族も、改めて辛い病気ですね。

756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/30(金) 22:49:23.22 ID:2ESBtK2b.net

712です
皆様回答ありがとうございます
これ以上症状が進むようでしたら
大きな病院に行ってみようと思います。
遺伝子検査は勿論やったからといって
それが治療につながる訳でもないので
やらなくてもいいのかも知れません。
>>748様がネットでも出来るとありますが
そうやって簡単に出来るのならやってみたいですが
URLなどもしあればよろしくお願いします

757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/31(土) 01:36:56.73 ID:+pz9yyDy.net

マイコードという総合遺伝子診断があって、その中で
ALSにかかりやすいか、というのも診断できる。
ただし、信頼性はあまり高くありません。あくまで参考程度。

https://mycode.jp/landing/mebyo-campaign_b01.html

ご存知でしょうがALSは遺伝子検査で確定させる類のものじゃなくあくまで予備的なものです。
筋ジストロフィーの遺伝子検査も同様で、陽性が出る＝確定ではなく
症状とあわせて確定させるものです。

758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/31(土) 02:04:34.70 ID:YPplFlcq.net

>>757
貴重な情報本当にありがとうございます
初めて見ました
とても興味を惹かれますが関東在住の人しか
対象としてないと書かれていますね
でも遺伝子検査に関する貴重な手がかりになりました
重ねてお礼申し上げます

759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/31(土) 07:23:00.46 ID:1O0KCcxy.net

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/

760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/31(土) 09:22:40.56 ID:IR7zL/ow.net

>>758
神奈川千葉埼玉以外は、割引対象外という事だと思います。
ヘルスケアに該当項目があります
https://mycode.jp/plans/summary.html#!/diseases