ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

511 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/23(火) 13:34:05.34 ID:1Mi5SpFv.net

>>510
ありがとうございます

ALSはご本人の人柄や姿勢で現場の空気が決まると言っても過言でないと思っています
現実的な問題として重度障害に対する介護は需要過多で正社員比率の低い業界ですからALSを嫌がるヘルパーも多いです(仕事を選ぶ余裕がある)今いる人や事業所を納得させる事は現状残念ながら利用者の役割に含まれてしまっています

どこからが所謂ワガママなのか私には判断出来ません
利用者が進行を実感したくない事も人に言われて取り入れる事を嫌がるのも「自分の意見を聞いて欲しい」と言うのも理解出来ます
同時に日に日に読み取れなくなるサインを読み取れなくて怒られてやり場のないストレスを抱えるヘルパーの気持ちも分かります

どうしたらいいのか分かりません

512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/23(火) 18:39:28.57 ID:qno7Jthq.net

>>511
全て状況を利用者さんにお話したうえで
「これからも○○さんの力になりたい。　だから、○○さんの言葉を聞き続けるために、どうか私たちに力を貸してください。」と、
お願いしてみるしかないのかもしれませんね。

人は誰かのためになら頑張れる気がします。

>>511さんの真摯な気持ちが利用者さんに届くといいんですが…。

513 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/24(水) 09:27:59.19 ID:b6kVLU5R.net

ALSの原因解明か

ミノサイクリンの臨床試験で有意な悪化がみられた。
機序は不明であったが、低濃度で運動ニューロンへの毒性があることが分かった。

ミノサイクリンは元々、前庭障害という副作用が有名であった。

抗精神病薬としての有効性が実証された。抗精神病薬の最も有名な副作用は遅発性ジスキネジアというパーキンソン症候群である。
ミノサイクリンの前庭障害は遅発性ジスキネジア類似であり、重篤な場合はALSに発展している可能性がある。

グルタミン酸からの神経保護は10nモル濃度であり、10マイクロモル濃度で運動ニューロンに毒性を示したのは毒性域に達したためと考えられる。
治療域（10nM）から1,000倍であることからも毒性域ではない可能性のほうが低いことに注意すべき。
安全域が1000倍ということは通常ありえない。

514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/25(木) 23:29:03.60 ID:lnzPibEf.net

まだ原因を究明しているようじゃ進行を止める薬も、
ましてや寝たきりが治って普通に生活できるようになるなんて夢のまた夢だな。

515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/25(木) 23:48:28.21 ID:bntDleCh.net

神経科の偉いさんは給料だけ一丁前でなんの成果もあげれていない

難病と告知したら後は看護師やリハビリの先生だけが頼り！

治験に関しても薄汚い裏事情があり一般人で受けれるのは稀！要はお金

神経科の部長ｸﾗｽは偉そうにする前に患者のマッサージでもﾎﾞﾗﾝﾃｨｱでしろ

じゃないとまじで殺すから！母親が亡くなり次第、半年以内に駆逐するから必ず！

ゴキブリの駆除するよ！こういう生ゴミを駆逐しても全く罪悪感もないし生きてる価値のないクズやからな！

死ぬ前に悔し涙流して鳴きながら命乞いでもしろ！爆笑しながら惨殺できるから

516 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/26(金) 04:43:25.88 ID:ogxUGX6T.net

ヒロはほぼ閉じ込め寸前みたいやな
もうハートネットに出ることもなさそう。

517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/26(金) 14:34:55.39 ID:kQpmse8t.net

藤田さん進行速いよな

518 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/28(日) 16:16:12.72 ID:nn0kREBao

ヒロさんはずっと長い事あんな状態だから閉じ込めにはならないんじゃないかなあ

519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/01(木) 23:58:59.26 ID:UNBJPSaE.net

被せた歯の下で虫歯になったら…閉じ込め怖すぎる。

520 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/02(金) 21:19:59.56 ID:1Ab7bDKE.net

ヒロのドキュメンタリー見てると色んな人が励ましに家に来てるが
その後飯食って酒飲んで笑って話してんだよな健康だから
当たり前だけど