ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

501 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/07(日) 03:02:15.21 ID:EGwl0RCB.net

ALSではミトコンドリアが壊れるらしい
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/e734f1534edabd43046fffb52351936d

502 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/07(日) 03:11:15.01 ID:EGwl0RCB.net

https://www.sciencedaily.com/releases/2016/07/160725151246.htm
ALSの3%にNEK1突然変異
NEK1は、細胞骨格の維持、ミトコンドリア膜の調節、DNAの修復に関与する


http://www.cnn.co.jp/fringe/35086564.html
マサチューセッツ大学メディカル・スクールには100万ドルが割り当てられた。
同大学のプロジェクト「MinE」により、ALSの原因となる遺伝子「NEK1」が特定された。
協会によれば、今回の研究成果は、アイス・バケツ・チャレンジの資金を利用して発見されたALS関連の遺伝子研究では3例目になるという。

503 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/08(月) 11:04:20.17 ID:/hru1rxW.net

なんだここは。
日本語も出来ないバカが出しゃばっていちびって
一丁前のレスしたがってんじゃねーよｗ

504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/13(土) 12:59:33.17 ID:LFqznp1k.net

>>495
フィコンパ マウス投与の研究成果を発表された郭伸先生のコメントがありましたので、貼っておきます。

>>それでも、どうしても試してみたいという方は、薬の処方経験がある医師とALS診療に携わる神経内科医がいて、薬効評価ができる体制のある医療機関で行うべきであり、主治医と相談の上、慎重な対応をお願いしたいと思います。

http://alsjapan.org/2016/08/05/post-540/

505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/17(水) 01:55:08.11 ID:oBHBPj9Yp

呼吸器を着ける気はない
やっぱこの病気が治るのは数十年かかると思うし
ＴＬＳとかになったら耐えれない
まだ呼吸筋には影響出てないけど、周りは呼吸器を着けることを勧めてくる
けど、やっぱりＴＬＳが怖い

506 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/19(金) 21:10:33.18 ID:4U1OrHiM.net

ALSのヘルパーやってます、進行性の病気と言うことで先を見た介護が必要になってきますけど利用者さんにどうアプローチしたらいいのか分かりません
進行した時の事なんて考えたくも話たくもないのは分かりますけど必要になってくる事で対策が早ければ早いほうが利用者と介助者双方の負担が減ります

気切前から入っているヘルパーばかりで伝達は口パクに依存してる形です
口の動きが悪くなって来たので口パクを読み取れないヘルパーも増えて来ました、そろそろ文字盤か口文字を取り入れた方がいざ口パクを読み取れなくなった時に困らないと思うのですがその様に伝えたら「読み取れない人は読み取れる人から習って」と気分を害されてしまいました

日に日に動きが悪くなっているので以前ほど読み取れるヘルパーは一人も居ません、研修をした所で今後も口パクを使って行く事は難しいと思います

患者さん達に聞くのは大変心苦しいのですが「自分ならこんな感じで新しい事を受け入れたい」等の意見をいただけたらありがたいです

507 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/21(日) 16:19:00.55 ID:A5dI6UJH.net

>>506
まず自分でググれよ
物臭ささん

508 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/21(日) 18:07:11.85 ID:oS3maX+v.net

>>506
どこかヘルパーが相談できる窓口ないの？
気管切開ってことは、呼吸器を着けて生き延びる事を本人が選択したわけで
医師からも今後の症状がどう進んでいくか、十分に説明も受けたはず。

頭ではわかっちゃいるけど何にもしたくない人に対するアプローチって
看護とかカウンセリング関係の知恵を借りるしかないような。
患者に同居家族がいたらケアマネ含めて相談・状況確認しては。
（本人が何に不安や抵抗感を感じているのか。分からないまでも気持ちに寄り添おうとする人が周囲にいるか。）

うちの親は呼吸器選択しなかったから、終末と割り切って本人の望む方向で介護できたけど
呼吸器つけておいて次の段取考えてくれないと、確かにこまっちゃっただろうなぁ。

509 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/21(日) 19:34:59.30 ID:9j0trxyP.net

>>508
相談出来る窓口は区やケアマネや医療関係等ありますが自分の知る限りALSに関しては厄介な利用者扱いで殆ど機能してないのが現状です

他のALSの利用者さんで似たようなケースがありヘルパーが耐えきれなくて常にヘルパーが足りない状況になっていました、それだけは避けられればと思いますが中々難しいです

510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/21(日) 23:02:44.08 ID:oS3maX+v.net

>似たようなケースがありヘルパーが耐えきれなくて

うーん、今後の介護方法について説明して理解してもらうのも大切だけど、
利用者さんから、「そんなに自分は厄介者なのか」という受け取られ方をされなかったかが気になります。
「私という人間とコミュニケーションを取るためでなく、いかに介護を成立させるかという事務的な話ばかりだ」とか誤解されてないでしょうか。

中野玄三さんのブログとか見てると普段の介護生活にユーモアがどれだけ大切かっておもうんだよね。
御本人の性格もあるんだろうけど創意工夫とか先に手を打つ姿勢とかは
社会の中に声をあげれば賛同して協力してくれる人がいるって信頼があるからじゃないかと。

ただ難しいよね。余裕がないとできない。
誰もが出会いに恵まれるわけじゃないし、症状の進行も人によって違うし。
介護現場だって限られた人材でどこまで対応できるか。


>>509さん、抱えすぎて燃え尽きないようにね。
たいした意見言えなくてスマソ。