ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

411 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/26(火) 16:45:49.77 ID:FmiFQ9C4.net

うちの父は消去法でALSになっただけからな
でも祖母も体が動かなくなっていく病気（不明）で亡くなってるから
ある程度そういう遺伝子はあるかもね

412 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/26(火) 23:09:57.10 ID:0Fd4ubfu.net

二代続いたら遺伝性だな

413 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/27(水) 01:49:12.98 ID:xnelkBru.net

>>404
>で？

父がALSになった時に私も家族性（遺伝性）かどうか不安になったので
遺伝子検査を一応病院にお願いしたら「そんなのは（ほぼ）分からない」
と言われました。

414 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/27(水) 11:35:48.59 ID:9ZBOxmQD.net

何でもないところでつまづいて転けるベタ足で走る
つま先立ち出来ない
食べるものが喉でつかえる感覚有
両足のヒラメ筋が痩せている
血液検査CK値830
針筋電図　安静時に断続的な反応有
MRI←いまここ

これってほぼ眼咽頭型遠位型ミオパチーで間違いないですよね？

これから何を生き甲斐に過ごしたら良いのか迷っています

415 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/27(水) 17:41:49.05 ID:NjgJWK8g.net

今できる事をやればよい

416 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/27(水) 23:16:35.08 ID:Pe0jeYC/.net

>>415
なるほどそれはそうですね！
身動きとれる内に身の回り整理して自死するところの選択でもしておこうと思います。

417 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/28(木) 00:05:08.72 ID:a0Y/xLD8.net

>>416 自死するの？
普通にしてても、まー、みんなだけど、そのうち死ぬなら
今出来る楽しい事をやって自然死でいいんじゃないのかな？
なんとかかんとかまだ出来ることあるでしょ？
もったいなくない？

418 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/28(木) 02:24:04.03 ID:3wxkASUL.net

>>417
寝ながらクソするのって大変。
大変になる前に自死したい、という思いは
決して分からなくもない。

419 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/28(木) 02:28:50.73 ID:3wxkASUL.net

>>414
いまググったけど遠位型ミオパチーって
ALSなんかに比べたらまだずっと希望の持てる病気だね。
大変は大変だろうけど。
（死に至る病気じゃないのが逆にツライという人もいるかもだけど）

420 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/28(木) 05:33:24.68 ID:Ja5zDlCE.net

神経科の腐れは難病を告知する事くらいで全く頼りにならないよ

こいつらは淡々と病名を告知して、後は病院で診る事はないから療養施設にするか自宅介護を患者が決めるだけ

入院中もいろいろなリハビリの先生は頑張ってるけど神経科の腐れは毎日何もしてないやろ！

治療法ないなら患者のサポートを死ぬ気でやれボケ！まじで毎日何をしてるのか聞きたい！こいつらは難病か難病でないかを検査して告知するだけやろう