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レス数が1000を超えているけど、まだ書けるかも知れないよ。

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net
なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか?

381 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/07/14(木) 23:49:45.35 ID:FvsZjkqd.net
>>380
最後の2〜3週間は自宅介護だったので、相当大変だったと思います。

うちも、母がお風呂に入るとわざと呼び出したり、父が寝てる間にテレビを見て少し笑っただけでも呼び出されてうるさいと言われたようです。

昼夜逆転していたので頓服の睡眠薬を追加されたようなのですが、その薬を飲ませたら明け方亡くなったようです。

たぶん飲ませなかったら明け方咳き込んだりして起きたのかな。
でもそんな父だったので、飲ませた後悔よりも苦しまずに逝けて良かったね、という感じです。

382 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/07/15(金) 00:59:23.93 ID:6F7+vcNf.net
思春期の頃からこの世で一番あってはならない事は「母の死」だった。
小さい頃から俺に一方的に無償の愛を注いでくれた母。
母のためなら火の中だろうが己の命を捨ててでも
助けに行ってやるなんて俺は昔から思ってた。

そんな母がまさかのALS。
「火の中に助けに行く」なんて劇場型の奉仕とは全く異なる
地味で気の遠くなる介護。結局は下の世話から
殆どを兄夫婦に任せっきりだったのだが、兄夫婦が疲れたらいつか俺にも
重い負担が回ってくるという身勝手な恐怖を感じていた。

死の恐怖と向き合っていた母の心中を俺は分かってやれず、
介護の負担が怖くてその自分の都合ばかり考えてた。
そんな中、母はあっけなく逝った。発症からたった1年半。
不治の病で死ぬ事は本人が一番怖かっただろうに、すまないと思う。

医者の余命宣告は結局あてにならなかった。
こんなに早くあっけなく逝ってしまうんだったらもっと
手助けしてあげてもっと昔の話をしておくべきだった。
一体いつ終わるかも知れない介護の負担に俺は足がすくんで
最善の形で母を天国に送り出す事ができなかった。
父はガンで逝ったがガンとは全然違う終わり方だった。

383 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/07/15(金) 13:40:17.51 ID:w4jr1Bn1.net
ふーん

384 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/07/16(土) 00:26:57.26 ID:1vyUZap6.net
他人事やな

385 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/07/16(土) 01:48:51.70 ID:8I99lPc+.net
まったく響かないな
兄夫婦は本当にご苦労様でした

386 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/07/16(土) 12:11:33.19 ID:gxKtxoN4.net
自分の家族だとしても他人事だよ。患者本人の心中はわからないよ。
患者っつーか、他人の心中か。

本当に何とも言えない気持ち

387 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/07/16(土) 22:09:59.40 ID:ASearWs7.net
知り合いのALSで人工呼吸器装着で寝たきりだった方が呼吸器事故で亡くなられた。
人工呼吸器のことはよくわからないけど、亡くなる数ヶ月前から自身のSNSに
「回路の点検のあと一部回路が外れててアラームも鳴らず窒息しかけた」とか
「今日も呼吸器の不具合で死にかけた。呼吸器が外れて死ぬかもしれない」と書いていて心配してた。
本当に亡くなるとは…

388 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/07/17(日) 12:21:32.01 ID:HaQ5nmJ/.net
そのブログ俺も読んだ事ある

389 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/07/18(月) 02:46:36.39 ID:vWkUW3a7.net
>>385
「それぐらい母親を愛していてもALSの介護は大変だぞ」って
事を言いたんじゃないの?
ほんと丸太ん棒みたいに動かない人を一から十まで世話しなくちゃ
なんねーんだぞ

390 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/07/18(月) 11:59:42.79 ID:4Eoie2qe.net
今日いつもの人がDELLね

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