ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

371 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/13(水) 12:34:24.45 ID:ktaZQoKY.net

元通りに動けるようになるといいね。ホント

372 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/13(水) 21:34:55.46 ID:yJuJlZDn.net

他人事やな

373 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/13(水) 21:55:42.63 ID:+aICSzAn.net

先日父が亡くなりました。
病気が発覚してから２年８ヶ月。
長いようで、短かった。

身体中の神経が敏感になるとここで聞いていたから介護している母に聞いたら、確かにあと少しずらせとか、寝返りが出来てないとか、細かくうるさく言われていたみたい。

最後の２〜３週間はデイサービスにも行けず、昼間はほとんど母のみの介護だったので、母はどちらかと言えばホッとしています。



早く新薬開発されますように。

374 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/14(木) 00:25:30.03 ID:izCZAgVs.net

>>373
人工呼吸器は拒否された方ですか？

375 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/14(木) 02:02:12.48 ID:IfZTyjUIg

alsでアトピーの方っていますか？
親戚がＡＬＳで結構重度のアトピーで辛そうで見てられないです

376 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/14(木) 04:02:29.78 ID:s/bCbebl.net

報道ステーションの男の親戚の姉ちゃん亡くなったのか

377 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/14(木) 09:29:39.67 ID:0ySkjA3/.net

>>376
いつの話だ

378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/14(木) 18:42:35.96 ID:IfZTyjUIg

alsが治る時代になるのはやっぱ50年以上かかるかもな・・・

379 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/14(木) 23:06:31.09 ID:FvsZjkqd.net

>>374
人口呼吸器はおろか、ほとんど言葉が通じていないのに文字盤なども拒んで拒否していました。
デイサービスなどでは良い患者を演じて、家に帰ると母に罵声を浴びせていたようです。
元々両親は家庭内別居をしており、病気を機に介護を始めた母。
父の死を悲しむ前に、母にお疲れ様と伝えたい私は酷い人間でしょうか？

遺伝する可能性もあるので、今はただ願うばかりです。

380 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/14(木) 23:31:08.76 ID:bKLqyBpw.net

>>373お疲れ様でした
私が書き込んだかと思うような内容でビックリしました
うちは自宅療養のままでデイサービスは利用していませんが
医師や看護師さんには何も言わず我慢しているような「いい患者」です
家では酷い時には10分ごとに母を呼んでいるので、ナンダコイツと思ってしまいます

あんな人でも居なくなると母は悲しむのだろうか…
しゃべれるだけでも全然違うと思うんですが、早く何とかなって欲しいです