ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

341 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/30(木) 04:44:50.99 ID:s/f427zW.net

>>336

>�@経鼻カニューレ（鼻に当てる酸素マスク）をつければ
>自発呼吸に難はなかった。
>�AALSにより自発呼吸が困難になった時には本人は
>人工呼吸器を拒否する意思表示をしていた

血ガスは酸素吸入では下がりません、むしろ気を失ったりヤバイです


>
>このケースで肺炎になり炭酸ガス濃度が上昇していった場合
>「人工呼吸器をつける選択」についてどうでしょうか？
>つまり、肺炎が治まればALS患者であっても、
>一端つけた人工呼吸器を再び外せるはずではないでしょうか？

理論上可能かと思いますが、誤嚥性肺炎を起こすということは
構音・嚥下・呼吸に関してかなり病状は進行しています。
歩行や日常動作に問題がなくてもです。
肺炎の治療の間、呼吸器を装着していたとしてその後の離脱ですが…

1. 肺炎療養中に病気が進行し呼吸器からの離脱ができない状態になっていた。
2. 離脱はできたが、以前と比べ明らかに苦しそう
3. 離脱でき、問題はない。

以上のケースが考えられると思います。

それを踏まえると…（人工呼吸器非装着を意思表示の場合）
1.の場合を想定して医師は呼吸器の導入はせず肺炎の治療をするでしょう。
（法に触れますので）。2.の場合緩和ケアになるかと。酸素吸入は逆効果です。
　3.なら問題ないのですが現実ほぼないとお考えください。
球麻痺は比較的進行が早い症例が多いです。
3.だとしても次の肺炎を繰り返す可能性が高い。


ですが、気切を行わないNPPVにおいてなら呼吸補助は行えまます！
それでも病状が進行すると療養は辛いものとなることは覚悟してください。
（NPPV装着の方が最後はむしろ苦しい）

（NPPV装着で進行すると）
・圧を上げる必要があるのでリークを防ぐためマスクの締め付けが
キツくなる（皮膚炎、褥瘡）
・自発呼吸と機械のタイミングが合わない時にすごく苦しい
（上手く使えない人がいること）
・唾液が口からあふれ、マスク内まで。（肺炎の危機再び）
・進行により痰や唾液の吸引も頻回に必要
・経口の食事が取れない


最終的には
・肺炎頻発
・圧をあげても換気量が足りなくなる


逆に、TPPV装着後の生活を考えてみたことはありますか？

342 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/30(木) 19:26:18.57 ID:Vf3zq5DO.net

>>341
>それでも病状が進行すると療養は辛いものとなることは覚悟してください。
>（NPPV装着の方が最後はむしろ苦しい）

再度大変詳しいレスをして頂きありがとうございました。
やはりあまり苦しまずに逝くのが一番いいのかも知れません。

>逆に、TPPV装着後の生活を考えてみたことはありますか？

人工呼吸器を装着して、その事をのちに後悔する人もいると聞きます。
やはりALSの症状が極度に進行した場合、一番つらいのは本人だし、
かつそれを本当にキチンと介護でサポートできる覚悟が私自身にあるのかと
言われると、決して簡単な話ではありませんね。

>以上のケースが考えられると思います。
>それを踏まえると…

健常者ではない高齢者の場合、やはり一度人工呼吸器を装着してしまうと
自発呼吸がその事によって（頼ってしまうような形で）低下してしまい、
ウィーニング（離脱）が2度と出来なくなるケースがやはり殆どだそうです。

>医師は呼吸器の導入はせず肺炎の治療をするでしょう。

ですので貴方様の上のように指摘されたような選択は
自然な正しい選択であるような気が私もします。
ご丁寧にレスして頂いてとても参考になりました。
本当にありがとうございました。

343 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 00:29:42.32 ID:Fpcg9kDY.net

>>288
>ALSの最大の原因は外傷性脳損傷じゃない？

是非真面目に統計取って欲しいもんだ。
ALS患者はおそらく結構な確率で頭強く打った経験ありそう。
うちの親もそうだった。
でもそれを医者に言ってもただ聞き流すだけ、せめて統計資料として
キチンと記録してのちのちに役立てて欲しかった。

344 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/04(月) 02:08:38.10 ID:+jRs27zi.net

フィコンパはどうやったら手に入るの？

345 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/06(水) 15:18:20.46 ID:dzFjJdMb.net

>>344
それって筋ジスの薬？
ALSと筋ジスって一応別々の病気なのに
スレとして混在してるってどうなのよね。
ALSの人は筋ジスの事殆ど知らないし逆もおそらく然り

346 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/06(水) 18:59:22.12 ID:J1QyfF8c.net

>>345
ALSに効果が期待されるクスリのことだと思います。
リルテックやラジカットとの併用はできるのかなあ？

http://univ-journal.jp/8406/?show_more=1

347 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/06(水) 19:34:51.12 ID:2UFw/b6I9

ips細胞とかが実際に実用化されるのっていつごろだろう
あと数十年かかるのか数年なのか

348 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/06(水) 19:29:21.86 ID:dzFjJdMb.net

>>346
おお、治療薬の事かよ。
そういや東北大と大阪大のチームでも
根本から治す治療薬が開発されたそうだし、効果はどうなんだろうね。
http://scienceportal.jst.go.jp/news/newsflash_review/newsflash/2016/05/20160516_01.html
これとそれとはまた別の薬なのかな？

リルテックやラジカットは治療薬ではなく単に症状を遅らせるだけの薬だし、
『治療薬』と謳うこれらの動向は注目だね。
東北大と大阪大のチームの方は治験者をちょうど今募集中だったような。

349 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/06(水) 19:33:13.22 ID:dzFjJdMb.net

>>346
>発症前のみならず発症後に投与した場合でも、
>運動ニューロン死による症状の進行が抑えられた

ここを読むと、既に症状の大きく進行した患者さんに対しては
あまり期待しない方がいいのかもね。

350 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/06(水) 20:34:01.51 ID:J1QyfF8c.net

>>349
東大のはこれから治験があると思うけど、発売されているクスリなので、なんとか入手すれば早めに飲める(効果は不明だが)ことがメリットですね。