ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

181 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/13(日) 15:50:21.00 ID:cG7Ov3zQ.net

>>168
2％の粉薬があったと思う。多分注射もあったかと。

182 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/15(火) 11:01:48.29 ID:NOxyBBVa.net

はじめくんどうしたかな

183 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/15(火) 12:48:02.01 ID:vP0MKEZH.net

瞑想中

184 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/15(火) 15:56:29.90 ID:ecOoVF5z.net

もしこの病気で閉じ込め状態の時に他の病気にかかっても
訴える手段がないし、訪問医しか来てくれないから確実に進行していくんだよね？
ガンとかにかかっても早期発見できないんだろうな。
もし尿道結石とか激痛をともなう病気になっても、周りが気づいてくれるまで苦しむんだろうな…

185 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/15(火) 19:41:22.29 ID:kmM08TPY.net

つうかそれ以前に精神的に異常をきたすでしょ

186 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/15(火) 19:54:13.67 ID:22D6y6HN.net

ヒロさんは？今年に入ってから更新されていないけど。

187 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/15(火) 20:01:41.31 ID:vP0MKEZH.net

妄想中

188 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/16(水) 11:24:19.51 ID:jRKfZUcs.net

>>184
それ考えると絶対に人工呼吸器は付けれないよなぁ

189 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/16(水) 20:30:32.64 ID:oqXE9BKz.net

医者は安易に人工呼吸器進めるけど本当に患者の立場になったらどうするんだろう？

190 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/16(水) 21:08:26.63 ID:jRvFzEcG.net

さすがに容易には勧めないでしょ
６対４くらいで装着しない選択する患者が多いとか
一回装着すると死ぬまではずせないとか
厳しい説明をするはず。



医師が患者になるとき
https://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02971_05

>オルニーはALS臨床研究の権威として知られ，1993年には，同大医学部に「ALS診療研究センター」を創設した。
>自ら初代センター長を務めたオルニーが2004年にその職を辞した理由は，彼自身がALSの患者となったことにあった。

>ALSと診断された直後，ポーラ夫人は「夫の夢はALSの治療法を発見することだった。
>その夢を果たして患者を助けることができないまま，自分が闘ってきた病の犠牲になってしまうのか」と嘆いたという。
>しかし，オルニーの死後，全米のALS患者団体が，医師・研究者としての業績に加えて，勇気と冷静さとを持って病と闘い，
>患者の「ロールモデル」となったオルニーの功績を賞賛した。
>治療法を見つけるという夢は果たせなかったかもしれないが，自らがロールモデルとなることで，多くの患者を勇気づけ，
>助けたのは間違いないのである。