ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

1001 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/18(土) 00:45:56.14 ID:eAngxHZb.net

>>1000
医師だからとか技師だからとかそんな事に意味があるんじゃなくて、
筋電検査は人の技量が大きく反映され差が出ると聞きました。
そういう専門の訓練を受け評判の高い人と、
そうでない人とで結果が異なる事があるという事です。

1002 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/18(土) 22:39:04.08 ID:mkyS84tU.net

907と947は同一人物だと推察するのですが
筋電図は医師しかできない検査なので
907の記述は誤りです。
患者本人でなく、その家族では誤った情報を書き込むんだと感じたからです。
外科手術でもこういった検査でも、経験や力量のある医師の方がいいのは当たり前のことです。

1003 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/19(日) 20:19:01.49 ID:4E0C9gGE.net

>>1002
「技師」という言葉を私が使ったのは単なる些細な言葉の間違いだと
思われます。些細という意味は、
私は医療業界の正確な単語は知りませんが、しかし、話の肝心、話の概要、
本質、趣旨は、筋電図の検査にはそれ専門の訓練を受けて【認定】を
受けた人が存在するらしいという事です。
この「認定」という言葉も、その枝葉末節な観点から見て、単語としては
不正確な単語かも知れません。
私は専門家ではありませんし、専門用語は知りませんし、
技師と医師との違いについても『検査をしてくれる人』という
捉え方をすれば、私にとって両者に大きな違いはありません、
どちらも医療従事者で検査をしてくれる人というカテゴリーに
違いはないからです、どちらも私にとって先生です。
技師の人を間違って先生と呼んだり或いは勢い余って
お医者さんと呼んだ所で、今私が伝えたい事の本質には何も影響しません。
大事なのは筋電検査という医療作業には【認定（らしきもの）】を受けて
いる者がいるという情報です。
「経験や力量のある医師の方がいいのは当たり前のことです」とありますが、
それをしかしより明確化して患者の選択の判断や担保を取るために
こういう【認定（らしきもの）】の制度があるのだと思います。
私は患者本人ではなくその家族でしたが、その患者本人はもう歩けない状態
でしたので、私が自分で調べ私がその患者本人の代わりに診察に出向き
その診察の中で私自身が直接医師から聞いた話です。

1004 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/19(日) 20:42:40.70 ID:4E0C9gGE.net

>>1003←補足

最終行辺りの「私が自分で調べ」の目的語は、
今かかっている主治医以外に信頼できそうな別の医師、です。

「技師」という私の使用した言葉は単に業界用語として
あまり正確ではなかったかも知れないと言うだけで、
正確には「筋電図専門医」という単語で正解なのかも知れません。

http://jscn.umin.ac.jp/nintei/seido.html
このURLのページで「筋電図・神経伝導に関する専門医」
という単語でページ内検索して下さい。
（技師という職業の人にも同様に
「筋電図・神経伝導に関する専門技術師」の認定制度があるようで、
その事は同じページ内で確認出来ます）。

私があなたにお伝えたい事は、或る特定のどの医師（どの人）が、
認定を受けている受けていない、という話ではなく、
筋電検査という世界は、それ専門の認定制度があるくらいに深くて、
人によって大きく技量の差が出る作業なのだ、という事です。

1005 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/19(日) 21:08:30.40 ID:f9CcoCF+.net

907の
＞�@これは私個人の（その場の思いつきレベルの）憶測ですが、
＞ALSの確定診断を敢えて避けたがる
＞表沙汰に出来ない理由があるのか知れません。
＞カネや利権絡みの理由で。（治療法のある病気である可能性を
＞優先するという理由だけでは説明がつかないケース）

こういうことはないと思います。誤った憶測です。
患者数の少ないALS新薬の研究を、民間の製薬会社が積極的にやらないのは
研究費が回収できないからだということは、誰でも推測できます。
抗がん剤のように患者数の多い薬の研究開発は、民間の製薬企業も積極的です。

東北大学の医学部のようにALS新薬に先駆的に取り組んでいる大学に期待しています。

1006 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/19(日) 22:13:31.05 ID:4E0C9gGE.net

>>1005
>患者数の少ないALS新薬の研究を、民間の製薬会社が積極的にやらないのは
>研究費が回収できないからだ

その事と「敢えてALSと確定診断したがらない理由がある可能性がある」
事とは何も矛盾する内容ではない（トレードオフの関係ではない）
気がしますが。
つまり
新薬開発の研究には及び腰であっても、或る患者がALSであるという診断を
ありのまま下す事にまで及び腰である必要は別にありませんから。

しかし敢えて別の病名（治る可能性のある病気、
或いはその治すために沢山の薬品代をつぎ込める病気）の可能性を
優先させれば、その分の医薬品代を余計に保険料から消費出来る、
という余地は無い訳でもないかなと。

1007 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/19(日) 22:22:01.92 ID:4E0C9gGE.net

>>1006 自己レス訂正

×新薬開発の研究には及び腰であっても、或る患者がALSであるという診断を
ありのまま下す事にまで及び腰である必要は別にありませんから。

◯ 新薬開発の研究には及び腰であっても、【その事を理由として】、
或る患者がALSであるという診断を
ありのまま下す事にまで及び腰である必要は別にありませんから。

1008 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/20(月) 03:38:46.34 ID:klTfoWLs.net

https://goo.gl/MFkghn
これ本当だったら、普通にショックじゃない？？

1009 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/20(月) 08:56:54.80 ID:7jD8U8Gv.net

2があるからこっちはうめでいいんじゃないの？

1010 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/20(月) 20:12:37.65 ID:MB8jxmka.net

医師は慎重で誤診を恐れているのか、なかなかALSと診断されないケースはあっても

＞沢山の薬品代をつぎ込める病気）の可能性を
＞優先させれば、その分の医薬品代を余計に保険料から消費出来る
このようなこともないと思います。

貴女は患者のご家族で、患者や家族以外の人の冷やかし＆からかい でないことはわかっているのですが
少し偏見を持っていると感じます。
ご主人は人工呼吸器装着なのでしょうか？
私はその意思はない一患者です。