多系統萎縮症(MSA)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/01/23(水) 04:44:22.46 ID:VjWiJTf/.net

ありがとうございます親切に、今も又３回目のトイレに起こされ結局
今夜も睡眠不足です　確かにおっしゃるとうりです　太刀打ちできません

どんどん地獄になってきました　周りの友達は親の面倒見る気もさらさらない

と　皆嫁さんと２人で親と離れて生活しております　自分はマザコンなのか

親に申し訳なく思い　今まで頑張ってきましたが　最近自分の人生？幸せ？

などを欲する自分が怖いです　このトイレの件もナースコールで他人が仕事で

してくれると思うと　ホッとため息が出ます　そうですね行動に移します

母には申し訳ないが　　もうダメです　そうします

92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/01/23(水) 15:07:41.44 ID:CTOOeFpZ.net

>>91
一般的に子供が幸せになるのを自分より優先して欲しいのが親だと思うよ
もちろん、世話してくれた事は嬉しいだろうし寂しい気持ちも湧くでしょうけど
それでも子の幸せは嬉しいはず

自分にも娘が居るけど、もし俺が寝たきりになったら気にせず施設に入れて
もらっていいし自分を優先していいって伝えるつもり
まぁ、まだ幼いから先の話しだけどねｗ

93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/01/29(火) 20:21:18.32 ID:IdHKlJzQ.net

>>78
私の母も最近告知をされたばかりですが、
1リットルの涙と同じような病気ということも知りません。
母そして母と同居している家族は、今後どうなるのか分かっていません。
(私は県外で暮らしています)

告知の際、私も同席したのですが、今後の経過のこと、
なぜか間違ったことを言われました。
寝たきりになっても、物が食べられなくなることはないと。
嘘をつくぐらいなら、最初からそのことに触れなければいいのに。

無呼吸症候群で突然死するかもしれないのに、器具の装着を拒んでしまうし。
自分が突然死するとは全く思っていないみたい。
母にとっては突然死のほうが楽かもしれないけど、まだ死んでほしくないよ、おかあさん・・・

都立病院で作っているパンフレット、渡したほうが本人のためなんだろうか・・・。
でも生きる希望をなくしちゃいそうで躊躇っています。

今のうちに一緒に旅行に行ったり美味しいものをいっぱい食べさせてあげたい。

94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/03(日) 21:57:28.89 ID:nwQ8ctWM.net

母の発症から12年。
私が介護を初めてから10年。
夢を応援し続けてくれた母の願いを、介護を理由に裏切った。
またやり直すからって言った未来に、母がいるのを想像できない自分が嫌いだ。

95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/19(火) 15:12:43.26 ID:PMKE3mAc.net

iPSの臨床試験とか始まらんかな

96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/04(月) 02:06:47.38 ID:I0pTTp/q.net

PDは3年後臨床試験を目指すというニュース
MSAも同じαシヌクレインが蓄積するんだから4年後ぐらいには始まるよきっと・・・！
ただ患者団体が弱いからどうかね･･･

97 ：1：2013/03/17(日) 09:52:57.07 ID:Et14URLw.net

http://up4.viploader.net/ero/src/vlero059615.jpg

98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/18(月) 23:41:18.44 ID:vI+gsVFq.net

父親がmsa-pになった。最悪最低の父親だったから、最初は「ざまぁ」としか思ってなかった。
ただ、同じ嫌な思いをさせられた俺以外の家族が必死にサポートして、俺は自分本位にしてきた。
ついに家族ではサポートしきれなくなって老人ホームに本人の同意の上、預けた。今思えば、
あの時少しでも俺が何かしてれば、と今更ながらに思う。父親が入所時のアンケートで、
「寝たきりになりたくない。リハビリを続けたい。」と回答した。（本人はもう字を書けない）
昨日1人で見舞いに行ったら夕食時で父親より全然年上の他の入所者と一緒に食事をしてる時間だった。
父親がやっとの思いで同じ席の人たちを紹介してくれた。父親は自慢気に「長男です。大きいでしょう。」
と言ってた。プライドが高い父親らしい、と思った。居心地が悪くなって、小一時間で帰った。
帰るとき、父親が少し手を振った。msa-pに効果的な治療が何かあれば試してあげたい。
誰か助けて下さい。医師の処方のほか、ホルミシス治療をしてます。主治医はパーキンソン専門
の先生です。

99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/20(水) 00:46:58.80 ID:XDfZ80C2.net

最初はなんとか進行を遅くしたり止めたりできないか、必死に探すよね
だけどさ、結局本人が幸せにすごせるのが一番なのかなあと最近思えてきた

試験管の中では効果があるというのなら、自分が知っているのは1>>18ぐらい
あとは水素水と還元型コエンザイムQ10か
リファンピシンと水素水は知見をやってるところがあるけど、中々主治医を変えるのは難しいでしょう
>>18にあるものは薬もサプリメントも個人輸入で全部手に入るよ
rifampicin
Rosmarinic Acid
Myricetin
Triphala←タンニン酸がたくさん入ってるが便秘には逆効果
PQQ
Curcumin
こういう成分名で色んなのが出てる
でも有効な用量もわからないし、そもそも人体での効果が実証されていないし、大きいので嚥下が弱ってるのなら飲まないほうがいいと思います

100 ：1：2013/04/03(水) 21:20:33.09 ID:8Dl2f2im.net

俺は毎回ナマ！
どうせキモ面アラフォー独身で彼女無し、両親死去で兄弟もいない、
唯一普通に稼げる会社のリーマンだってこと位が自慢、
いつ死んでも誰も悲しまないし、中華やピーナ、韓デリでも完全ナマ、
貯金だけはあるからエイズになったらフィリピンに移住して余生を過ごすよ。