多系統萎縮症(MSA)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/21(金) 23:54:51.60 ID:1PS5RwFW.net

発症から４年過ぎた者だが、歩行時のふらつきがひどくなり
絶望的な気分だ…

フィトケミカル、ETAS、トレハロース、ポリフェノールなど
抗酸化作用があるといわれるサプリメントに月12万円以上も
支出してきたのに、進行を止めることはできない!

ネオドパストンやセレジストも効かないので神経内科の通院
を止めた。緩和ケア、終末医療の担い手を探索中…

582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 02:07:22.81 ID:FIoG/UTI.net

こんなところにもキチガイって沸くんだな

583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 21:58:23.22 ID:B3REvMav.net

>>582
患者への愛無きオマエは、死ね

584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/24(月) 21:23:31.26 ID:S/mv9LL1.net

>>581
4年でまだ歩けるなんてすごいよ
サプリはどれかがきいていたんだと思う
あとさ、神経内科はいかないと色々困るよ？専門医の主治医じゃないと臨床調査票書けないし、
新薬新治療の治験参加もできないよ
12万出せる財力があるなら、還元型コエンザイムQ10とか望みのありそうなのは続けてみたら？
iherbとか個人輸入で割安なのが買える

585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/24(月) 22:50:27.95 ID:S/mv9LL1.net

ていうかニロチノブは試さなかったの？

しかし人によって本当に症状は様々で進行速度も違うなあ
うちは早くて症状も酷い方だ。。。

586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/25(火) 02:30:55.99 ID:SCYjLbVd.net

>>584
559は患者を装った荒らし
お触り厳禁

587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/25(火) 02:54:21.55 ID:SCYjLbVd.net

ひょっとして釣られたかな
もうこのスレも捨て時か

588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/25(火) 10:03:15.94 ID:GeXEgqph.net

>>585
ニロチニブは最低でも100万単位の費用が必要だからなぁ
効果があっても、いつまで続けるのかという問題になるし

589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/26(水) 00:10:06.57 ID:mIf1T7RC.net

トレハロースを、1週間摂取後、1〜3週間空ける、
というのを繰り返す方法で試されている人はおられませんか？

摂取量と、効果の感触を伺いたいのですが・・・。

590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/26(水) 10:21:52.88 ID:ugCaiZap.net

なぜ空けるのか意味がわからない
毎日ではダメなの？