多系統萎縮症(MSA)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

331 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 11:50:11.59 ID:7UKvXzeiZ

>>328
ji実感がないというのは小脳がということで
動作はどんどん不自由になっています。
昨日医師から小脳と橋が痩せていると言われ
ました。
対策は転ばないことしかないようです。
早く効目のある薬がでてほしいですね。

332 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 23:02:13.41 ID:LZ0pG353.net

>>330
コエンザイムQ10の治験は
「多系統萎縮症患者を対象としたユビキノールの臨床試験」として
東京大学医学部附属病院神経内科において現在も継続中です。
COQ2遺伝子の変異がみられる患者が対象になります。MSA全体の9％ほどだそうです。

お父様がそのタイプに適合されるのかどうか、
そも遺伝子検査は済んでおられるのかどうか、文面からは判りかねますが、
気になられるようでしたら担当の先生に相談されるなり
東大にメールされるなりしてみては如何でしょうか。

気分の落ち込みなどは担当の先生に伝えれば、
心療士との時間を取って下さったり薬の処方をして頂けたりすると思います。
うつ病に処方されるセルトラリンはαシヌクレインの阻害効果があるという報告もあります。

お父様が早くお元気になられるようお祈り致しております。

333 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/17(木) 16:07:46.31 ID:tdS47buP.net

不整脈薬　認知症に効果　理研などマウス実験　神経細胞減少防ぐ
http://mainichi.jp/articles/20151217/dde/041/040/026000c

ひょっとしたら世界初のタウ凝集阻害薬発見と言う事ですが
αシヌクレイン凝集の阻害には効果があるのかな？

334 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/20(日) 21:44:16.43 ID:5yzKBgSi.net

彼女がこの病気です。本当に治療方法無いのでしょうか？
医者には後３年で植物状態になると言われたそうです。
彼女はその事も受け入れています。どうしていいか分かりません。

335 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/21(月) 18:14:58.28 ID:GvmMsZJz.net

>>334 治療法なないよ。今は。ちなみに厳密には植物状態ではない。この病気を正しく理解して支えるのか、どうするのか考えたら？俺は支えてるけど、悪い選択ではなかったよ？

336 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/22(火) 01:09:51.78 ID:l5LLWVVw.net

>>334
多系統萎縮症（MSA）は人によってかなり症状や進行速度に違いがある病気です。
また心理状態が病状や進行速度に大きく影響するのも特徴のひとつです。
それゆえ医者がそこまで残酷な言い方で断言したというお話には驚きを隠せません。
事実ならまずは病院を変えるよう説得する事をお勧めさせて頂きます。

神経難病対策に取り組んでいる病院 - 国立病院機構
http://www.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html

2015年現在、この病気には進行を止める治療法さえ確定しているものは無いのが実情です。
彼女さんが病気を受け入れられているのでしたら、それもまた立派な態度と選択だと思います。

ですが最新50内のレスにもあるように、2016年には新薬の大きな発表が続けてあります。
状況は一瞬で変わるものです。研究者の報告や論文などを読んでいるとその瞬間は決して遠くないと感じます。
個人的にはその時が来るまで体調維持に努めてみても良いのではないかと、そう思います。

337 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/22(火) 21:58:38.61 ID:jHRd9YI/.net

以前こちらに書き込みした者です。
彼が諸症状からMSAと診断され、検査入院はまだ行っていませんが、自律神経障害が出ています。（シャイ・ドレーガー症候群）

この数か月、彼のために食事を変えたのは、魚介中心にしたことです。
もともと肉好きな人ですが、私の家に遊びに来るときは必ずお刺身やカルパッチョ、魚を使った料理を作っています。
あと、ずいぶん昔にメラトニンが神経細胞の回復によいと聞きまして、コーヒーのおやつに黒糖クルミやチョコクルミを作ってあげています。
そのほか、コーヒーにはトレハロースときび砂糖を混ぜて入れてます。

また、鍼治療にも通いました。
１軒目は病名がわかる前でしたので、近所の鍼治療院で膀胱障害メインにお願いしたところ、たぶん10回くらい通った頃に射精ができました。（症状として勃起不全・射精障害ありです）
病名がわかったあとは鍼治療院を変え、２軒目は脳梗塞後の患者さんが多いというところに行きましたが、（MSA患者も20人ほど診ているとか）あまり効果を感じられず通わなくなってしまいました。

ニロチニブ、期待してます。
１日も早くMSAの治療薬として世に出て欲しいです。

338 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/23(水) 13:02:38.67 ID:upKbBYkN.net

329の追記です。
中度の睡眠時無呼吸症候群と診断されたため、枕を変えました。
それまでは普通の羽毛クッションのようなものを枕にしていましたが、気道が確保されやすい高さのイビキ用枕を購入。
価格は１万円ほど、お試し３ヶ月でしたが、やや改善されたようなので引き続き使っています。
まだ中枢型ではないのか、気道確保でイビキそのものは減ったような気がします。

幸い運動機能障害は出ていないので、今も仕事を続けています。
勃起不全、残尿から始まり今では尿閉、射精障害、起立性低血圧（階段後の立ちくらみ程度）、便秘を主とする症状が１年半ほど続いています。
最初にMSAと診断を受けた病院では「５年後に車椅子、10年後に寝たきり」と“宣告”された時は本当にショックでした。
ですが進行や症状も個人差のある病気ですので、何とか現状維持で自力で生活を続けられるよう頑張ってもらいたいです。
病気を悲観するか、前向きに頑張るかは本人しだいですが、家族や恋人、友人の支えがあってこそ立ち向かう勇気を持てると思います。
そんなわけで、物理的なことであれ心理面であれ私もできる限りのことをしたいです。

339 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/23(水) 20:51:27.37 ID:sf/vdgnv.net

330さん、とても考えてらっしゃってすごいです。うちの父も多系統萎縮症ですが、休職してからひきこもってしまい、精神的にも身体機能的にも心配です。少し声をかけて、土日にまずは散歩でも行きたいと思います。

340 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/26(土) 14:05:22.84 ID:jDYln5sYO

ＭＲＩで病名をいわれるまで　パーキンソン病として
リハビリをうけていたけど一緒の運動でいいですか？